Mary H. es una madre de tres niños que vive con su familia en Georgia. Su hijo mediano, Jack, fue diagnosticado con autismo a los tres años. A pesar de conseguir que Jack ingresara en un programa de intervención temprana, la lista de espera para terapia conductual, al igual que para la mayoría de las familias en Georgia y en todo el país, se extendió a más de un año. Con su comportamiento dificultando su terapia del habla y ocupacional, la familia se quedó sin opciones.
Desafortunadamente, la historia de Mary es demasiado familiar para los millones de estadounidenses que viven con autismo hoy en día. Para muchos, incluso si pueden superar una lista de espera de meses, el centro de terapia más cercano podría estar a millas u horas de distancia y solo abierto entre las 9 a.m. y las 5 p.m., una imposibilidad para las familias trabajadoras. Todos están demasiado familiarizados con las repercusiones de la batalla perdida de nuestro país contra el autismo.
Con uno de cada 36 niños siendo diagnosticado con autismo, es la discapacidad en desarrollo de más rápido crecimiento en los Estados Unidos. Aunque se habla mucho sobre la causa de esta explosión no deseada, la lección a menudo ignorada es que ha tomado desprevenido a la industria de la salud y las familias y los niños están atrapados buscando apoyo.
Una escasez urgente de profesionales tanto para diagnosticar el autismo como para brindar terapia de análisis del comportamiento aplicado (ABA), lo que algunos aseguradores llaman el “patrón de oro basado en evidencia para el tratamiento”, así como la incertidumbre de los pagadores sobre cómo administrar los pagos por tratamiento han dado como resultado un atasco para el acceso y el tratamiento. Y en este momento, la industria que más se beneficia de este atasco es la misma que es responsable de perpetuarlo: la inversión privada.
Inspirada por la combinación de una necesidad urgente, recursos limitados y un cuello de botella para el diagnóstico, la inversión privada se ha convertido en el jugador dominante en los servicios de autismo, habiendo completado el 85% de las fusiones y adquisiciones en el espacio entre 2017 y 2022, la tasa más alta en cualquier segmento. Como evidencia un nuevo informe del Senado sobre el papel de la inversión privada en la atención médica en general, sabemos que este es un equilibrio insalubre que parece estar inclinándose cada vez más en la dirección incorrecta. No hay incentivo para que estos inversores diluyan su producto haciendo que la terapia sea más fácil y más barata de obtener para millones de estadounidenses más.
En cambio, al limitar el acceso a la terapia y luego contratar centros con técnicos de comportamiento registrados (RBT, por sus siglas en inglés) mínimamente capacitados, generalmente a nivel de graduados de la escuela secundaria, están encerrando a las familias en docenas de horas o días de terapia semanal solo para obtener resultados mínimos. Los supervisores altamente capacitados se están quemando y abandonando sus trabajos en masa. Y un modelo de tratamiento estandarizado diseñado por inversores para manejar grandes volúmenes de casos no es adecuado para las necesidades individualizadas de los pacientes con autismo. Las consecuencias han sido evidentes. Un estudio de la Eastern Michigan University encontró que más del 75% de las familias con autismo esperan cinco meses o más para su primer servicio, mientras que nuestros propios estudios muestran que más del 50% de los pacientes esperan más de nueve meses. Esta falta de apoyo y acceso es aún más pronunciada en comunidades pobres y desatendidas.
No podemos simplemente aceptar este statu quo y dejar a toda una generación de niños sin apoyo cuando hay opciones más viables disponibles. La buena noticia es que la aguja se está moviendo. Los nuevos modelos de ABA están demostrando activamente que la terapia virtual puede ser tan efectiva, si no más eficiente, que la terapia tradicional en persona. Lo que llevó meses lograr en persona se puede hacer en mucho menos tiempo y con niveles abrumadores de satisfacción de pacientes y familias. Mejor aún, esta terapia virtual de ABA es accesible sin importar dónde viva una familia y puede estar disponible fuera del horario laboral para adaptarse a vidas y horarios ocupados. Las familias están expresando su alegría con los resultados y los pagadores están mostrando que están abiertos a estos nuevos modelos.
Sin embargo, como cualquier cosa nueva, sigue estando limitada por requisitos obsoletos del mercado y reacciones escépticas de la industria. Y la excesiva dependencia de los RBT y las opciones en persona solo está perpetuando el agarre de la inversión privada en los pacientes autistas de Estados Unidos. La forma más rápida de revertir esto y abordar de manera significativa el autismo en este país es que los reguladores, los aseguradores y los proveedores se unan y liberen todo el potencial de ABA virtual para satisfacer la creciente demanda de sus beneficios.
El primer paso es que los reguladores intervengan y ayuden a simplificar los requisitos actuales de licencia estatales que inhiben el crecimiento y limitan el impacto en los pacientes. Los pagadores también pueden ayudar identificando contratos de atención basada en el valor de las mejores prácticas para servir como modelos de la industria. Y por supuesto, es responsabilidad de los innovadores ayudar a que los proveedores tradicionales comprendan el valor de los servicios de telesalud y cómo ambos pueden trabajar juntos en nombre de los pacientes.
Afortunadamente para Mary, la terapia virtual de ABA disponible en su estado pudo conseguir la ayuda que Jack necesita. Hacer que esas mismas opciones estén disponibles para cada familia con autismo debería ser nuestro objetivo. Trabajando juntos, la industria y los responsables políticos pueden hacer que la terapia virtual efectiva y de alta calidad esté al alcance de todos, sin importar sus recursos financieros o dónde vivan. Está a nuestro alcance cambiar el rumbo de la crisis del autismo en Estados Unidos.
Compartido con permiso, la madre y el hijo destacados en este artículo son pacientes de AnswersNow. Los nombres fueron cambiados para proteger la privacidad.
Foto: claudenakagawa, Getty Images
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