La noche después de que su hijo Mats falleciera a la edad de 25 años, Trude y Robert Steen se sentaron en el sofá de su sala de estar en Oslo con su hija Mia. No podían dormir. “Todo era un torbellino”, recuerda Trude de ese día hace 10 años. “Entonces Robert dijo: ‘Tal vez deberíamos contactar a los amigos de Mats en World of Warcraft'”.
Mats nació con distrofia muscular de Duchenne, una condición progresiva que debilita gradualmente los músculos. Fue diagnosticado a los cuatro años y comenzó a usar una silla de ruedas a los 10. Al final de su vida, Mats solo podía mover los dedos y necesitaba un tubo para limpiarle la garganta cada 15 minutos. A medida que se fue volviendo más discapacitado, pasaba más tiempo jugando: 20,000 horas en su última década (aproximadamente lo mismo que si fuera un trabajo de tiempo completo).
No es una pantalla, es una puerta de entrada a todo lo que tu corazón desea
Trude y Robert se preguntaban cómo podrían compartir la noticia de su fallecimiento con sus conocidos en línea. No tenían acceso a su cuenta de WoW, pero Robert encontró la contraseña del blog de Mats y escribieron una publicación. Comenzaba: “Nuestro amado hijo, hermano y mejor amigo nos dejó esta noche…”. Pero, se preguntaban, ¿alguien lo leería?
Trude y Robert quedaron asombrados por la respuesta. Los correos electrónicos comenzaron a llegar desde todo el mundo: “La partida de Mats me ha afectado mucho”. “Mats era INCREÍBLE”. “Deberían estar orgullosos de su hijo”. “Mats fue un verdadero amigo para mí”. La pareja había estado angustiada de que la existencia de Mats fuera solitaria, que la enfermedad lo hubiera aislado, pero aquí estaban los mensajes, algunos de varias páginas, de sus amigos cercanos en WoW. Para los no iniciados, WoW se parece un poco a El Señor de los Anillos, ambientado en un mundo de fantasía llamado Azeroth poblado por trolls, elfos y glamorosos medievales librando guerras con espadas elegantes.
‘Los juegos son mi santuario’… Mats Steen. Fotografía: Kristoffer Kumar/PR
Casi una década antes, a los 17 años, Mats había creado un alter ego en WoW. Lord Ibelin Redmoore era un investigador privado con cabello dorado ondulado, la complexión de Thor y un encanto pícaro. Mats había estado jugando como el personaje durante años, pero los correos electrónicos fueron la primera indicación que tuvieron sus padres de cuán profundas eran sus conexiones en la comunidad de juegos. La historia se cuenta ahora en La Vida Notable de Ibelin, un documental extraordinario, en proceso durante cuatro años, a punto de estrenarse en cines y llegar a Netflix este mes.
Me encuentro con Trude y Robert en un hotel de Londres. Recientemente Robert ha estado viajando por escuelas noruegas con la película. “Creo que la he visto unas 150 veces”, dice con una sonrisa. Son una pareja cálida, directa y abierta. La cercanía de su familia brilla a lo largo de La Vida Notable de Ibelin.
Anteriormente, a los Steens se les había propuesto hacer una película sobre Mats. “Les dijimos que no a todos”, dice Robert. “Era demasiado cercano, demasiado personal, demasiado emocional.” Pero sintieron una conexión con Benjamin Rees, un cineasta que, a los 35 años, tiene la misma edad que Mats tendría si hubiera vivido.
A los Steens les gusta filmarlo todo, y el documental comienza contando la historia de la vida de Mats a través de sus películas caseras. En las proyecciones, esta parte de la película suele terminar con la mitad de la audiencia llorando. Incluye imágenes de Trude en el hospital después de dar a luz, acariciando la mejilla de Mats maravillada por este pequeño milagro. Vemos a Mats dando sus primeros pasos alrededor de un año de edad, orgulloso como un pavo real. En ese momento no había indicios de que algo estuviera mal. Fue más claro cuando tenía tres años. “Mats se tambaleaba y caía mucho”, recuerda Trude. Los médicos inicialmente descartaron a la pareja como padres primerizos ansiosos, antes de que finalmente diagnosticaran a Mats con la distrofia muscular de Duchenne a los cuatro años.
Uno de los momentos más dolorosos en la película es cuando Trude habla sobre la culpa que siente por la enfermedad de Mats, porque ella es portadora del gen de la distrofia de Duchenne. “Todavía siento eso a veces”, admite hoy. “Sé que está mal. Hablé con Mats al respecto. Él me dijo: ‘No digas eso mamá. No es tu culpa'”. Sus ojos se llenan de lágrimas. Dejó su trabajo como asesora del parlamento en Oslo para cuidar a Mats durante una década. “El vínculo era muy fuerte. Éramos muy cercanos.”
En el documental, también escuchamos a Mats: sus palabras, del blog, son habladas por un actor. Es divertido e perspicaz, y apasionado por los videojuegos: “No es una pantalla, es una puerta de entrada a donde sea que tu corazón desee”.
Luego la película da un giro completo, cambiando repentinamente a animación, sumergiendo a la audiencia en WoW. Es un movimiento que desconcertará a algunos, pero sentirá como un golpe de genialidad para otros. Rees encargó a animadores que reconstruyeran la vida virtual de Mats, con cada línea escrita por Mats y sus amigos de rol mientras colaboran en el universo dentro del juego, extraídas de 42,000 páginas de diálogo. “Casi se siente como si estuvieran escribiendo un libro en tiempo real”, dice Rees.
En Noruega, la mayoría de la cobertura mediática de los videojuegos es negativa. Pero esta película es una celebración de las comunidades en línea
Vemos el primer beso de Ibelin con Rumour, el alter ego de una jugadora holandesa llamada Lisette Roovers. Mats escribió sobre el beso en su blog: “Fue solo un beso virtual, pero vaya, casi pude sentirlo”. El momento es especialmente conmovedor porque Mats también escribió sobre cómo las relaciones le parecían inalcanzables: “El amor siempre fue un tema complicado para mí. Siento que no es para mí”.
saltear promoción de boletín
Tome un asiento de primera fila en el cine con nuestro correo electrónico semanal lleno de todas las últimas noticias y toda la acción cinematográfica que importa
Aviso de privacidad: Los boletines pueden contener información sobre organizaciones benéficas, anuncios en línea y contenido financiado por partes externas. Para más información, consulte nuestra Política de privacidad. Utilizamos Google reCaptcha para proteger nuestro sitio web y se aplican la Política de privacidad y Términos de servicio de Google.
después de la promoción del boletín
Mats hizo amigos cercanos en línea y tocó sus vidas. Pero durante años ocultó su enfermedad en WoW, un lugar donde no era definido por su discapacidad. “Los juegos son mi santuario”, escribió. “Aquí estoy seguro, valorado”. Pero en el verano de 2013 comenzó el blog, que finalmente compartió con algunos de sus amigos de juegos.
‘Éramos muy cercanos’… Trude y Robert Steen. Fotografía: Kristoffer Kumar
La Vida Notable de Ibelin llega en un momento en que los padres están angustiados por cuánto tiempo de pantalla darles a sus hijos. En Noruega hay un dicho: “Las buenas personas trepan árboles”. Pero debido a su discapacidad, Trude y Robert permitieron que Mats pasara más tiempo jugando que otros niños. Estaba en su Game Boy durante los descansos en la escuela mientras otros niños jugaban al fútbol. Mirando hacia atrás, Robert desearía haber hecho más esfuerzo por entender lo importante que era para Mats. “Nos invitaba muy a menudo a sentarnos junto a él para experimentar cómo iba el mundo de los juegos”, dice. “Pero yo pensaba que era aburrido”.
Rees estaba ansioso por hacer un retrato equilibrado de los videojuegos. “En Noruega”, dice, “diría que el 95% de los medios son negativos. Pero esta película es una celebración de las comunidades en línea”. También espera que se involucre con la complejidad del tema. “Fue una gran ventaja para Mats poder jugar ese juego. Se sentía libre. Era su santuario, pero al mismo tiempo también podía esconderse. Creo que eso le creó muchos problemas”.
Rees corrió un gran riesgo al hacer el documental. Trabajó en él durante tres años antes de acercarse a Blizzard, la empresa que posee WoW, para obtener permiso: “Les escribimos un correo electrónico, ‘Somos una pequeña compañía de producción noruega. ¿Podríamos tener los derechos de forma gratuita?'” Los jefes de Blizzard lo invitaron a California para proyectar Ibelin en sus oficinas. “Tuve que tomar dosis extra de medicina para el asma antes de la reunión”, dice Rees con una sonrisa. Pero al igual que todos los demás, los jefes terminaron la película llorando.
Trude y Robert invitaron a los amigos de WoW de Mats, personas que nunca habían conocido, a su funeral. ¿Estaban preocupados? “¿Deberías invitar a extraños al funeral?” dice Robert. “¿Deberías compartir la historia con un productor de documentales? Solo nos preguntamos, ‘¿Qué querría hacer Mats?'”
Mats a menudo hablaba sobre querer ser recordado. “Es natural”, dice Robert, “cuando sabes que morirás joven. ¿No es así? Uno de los mayores miedos es que no serás recordado. Nadie lo notará”. Trude asiente: “Quería marcar la diferencia en la vida de otras personas. Lo dijo muchas veces”.
La Vida Notable de Ibelin está en cines del Reino Unido ahora y en Netflix a partir del 25 de octubre