Este video de la serie “Frontline”, titulado “Ser Mortal”, sigue al Dr. Atul Gawande mientras explora las complejas relaciones entre médicos, pacientes y decisiones al final de la vida.
Basado en su libro más vendido “Ser Mortal”, Gawande discute cómo la formación médica a menudo no prepara a los médicos para las realidades de la muerte y el morir. El documental destaca historias personales, incluidas las experiencias de Gawande con la enfermedad y la muerte de su padre, para ilustrar los desafíos en equilibrar la esperanza con los resultados realistas y la importancia de la calidad de vida ante una enfermedad terminal.
En general, “Ser Mortal” fomenta un cambio de perspectiva dentro de la comunidad médica y la sociedad en general, instando a un equilibrio entre curar enfermedades y fomentar días finales significativos y dignos para los pacientes. Gawande enfatiza la importancia de la elección personal y el valor de la vida hasta su fin natural.
También destaca la futilidad de las intervenciones médicas agresivas cuando alguien está al final de la vida. A menudo no mejorará la calidad de vida del paciente y puede conducir realmente a un sufrimiento prolongado en su lugar.
Esto es muchas veces extremadamente difícil para los médicos, que están entrenados para agotar todas las vías para un paciente enfermo. Sin embargo, como señaló Gawande, “los dos grandes problemas imposibles de arreglar son el envejecimiento y la muerte. No puedes arreglar esos”. La pregunta entonces es, ¿cómo dejas ir, y cómo hablas sobre la muerte y el morir de una manera compasiva?
Narrativas en conflicto
Este tipo de educación basada en el corazón puede ser particularmente importante a la luz de la tendencia reciente que promueve la eutanasia como una solución práctica al costo económico de cuidar a los ancianos. Como señaló el Dr. Mattias Desmet en un artículo del 25 de abril de 2024:
“Unas semanas atrás, el director de un fondo de seguro de salud gubernamental declaró en un artículo publicado en el sitio web de la televisión nacional belga que la eutanasia debería considerarse como una solución para el rápido envejecimiento de la población. Exactamente. Las personas mayores cuestan demasiado dinero. Matémoslas.
Estas… son las palabras de un solo hombre. Sin embargo, tales palabras no se imprimen en los periódicos de una manera tan ingenua si no hay una cierta tolerancia para tales mensajes en la sociedad. Enfrentémoslo: algunas personas quieren deshacerse de los ancianos.
Y esas personas se parecen sospechosamente a aquellos que te culparon por ser un criminal sin corazón cuando sugeriste que las medidas del coronavirus le harían más daño que bien a los ancianos. Tras un examen más detenido, la ‘protección sentimental de los ancianos’ durante la crisis del coronavirus fue bastante cruel y absurda.
Por ejemplo: ¿por qué a los ancianos moribundos en los hospitales no se les permitía ver a sus hijos y nietos? ¿Porque el virus podía matarlos mientras morían?
Bajo la superficie de la preocupación del estado por los ancianos acecha exactamente lo contrario: el estado quiere deshacerse de los ancianos. Pronto podría haber un consenso: todos los que quieran vivir más allá de los setenta y cinco años son irresponsables y egoístas…
Jacques Ellul nos enseñó que, para que la propaganda tenga éxito, siempre debe resonar con un deseo profundo en la población. Aquí está lo que pienso: la sociedad es suicida. Por eso es cada vez más abierta a la propaganda que sugiere que la muerte es la mejor solución a nuestros problemas.”
Mientras que “Ser Mortal” aboga por la mejora de la dignidad y la calidad de vida de los ancianos a través de prácticas médicas y sociales mejoradas, Desmet advierte que las presiones sociales y económicas actuales y las narrativas políticas podrían llevar al completo opuesto: un cuidado disminuido y falta de respeto hacia los ancianos.
Básicamente, las dos fuentes destacan una crisis ética potencial en cómo las sociedades modernas valoran la vida en sus etapas finales. ¿Hacia dónde iremos? El tiempo lo dirá, pero espero sinceramente que decidamos colectivamente movernos en la dirección indicada por Gawande. Como señala Frontline, “Después de todo, el objetivo final no es una buena muerte, sino una buena vida, hasta el final.”
Cuando los moribundos son jóvenes
Es aún más complejo y emocionalmente angustiante cuando se trata de una persona joven con una condición incurable. Gawande habla con el esposo de una paciente mujer de 34 años que fue diagnosticada con cáncer de pulmón en etapa avanzada durante el embarazo. Unos meses después, fue diagnosticada con otro cáncer, esta vez en su tiroides.
Él admite sinceramente que, aunque sabía que la situación era desesperada y que ella moriría seguramente, no podía proponer a la familia que pasaran el poco tiempo que les quedaba disfrutando juntos. En cambio, siguió con sus deseos de probar un tratamiento experimental tras otro.
“He pensado a menudo, ¿qué nos costó eso?” dice su esposo. “¿Qué perdimos? ¿Qué sacrificamos al seguir consistentemente buscando tratamiento tras tratamiento, que la hizo más y más enferma? La última semana de su vida, le hicieron radioterapia cerebral. Estaba programada para terapia experimental el lunes siguiente…
Deberíamos haber comenzado antes con el esfuerzo de pasar tiempo de calidad juntos. La quimioterapia la había debilitado tanto… Era agotador y ese no fue un buen resultado para los últimos meses. No fue lo que queríamos que fuera.
En los últimos tres meses de su vida, casi nada de lo que habíamos hecho, la radioterapia, la quimioterapia, probablemente había hecho algo, excepto empeorarla. Puede haber acortado su vida.”
Este caso fue un punto de inflexión para Gawande. Encontró “interesante lo incómodo que estaba y lo incapaz que era de lidiar bien con sus circunstancias.” Su muerte prematura, y su incapacidad para ayudarla a ella y a su familia a aprovechar al máximo el poco tiempo que le quedaba, lo llevó a buscar cómo otros médicos estaban manejando estas circunstancias difíciles.
Médicos especializados en cuidados paliativos se especializan en el cuidado al final de la vida
Como se señala en la película, hablar y planificar la muerte es tan difícil que hay una especialidad entera: los médicos especializados en cuidados paliativos, dedicados a estas tareas. Muchos médicos evitarán estas conversaciones con los pacientes por completo, remitiéndolos a un especialista en cuidados paliativos en su lugar.
Gawande entrevista a la médica especializada en cuidados paliativos Kathy Selvaggi sobre cómo abordar mejor la discusión sobre la muerte con un paciente. “Su técnica es tanto sobre escuchar como sobre hablar”, dice él. Cuando se le preguntó qué estaría en su lista de verificación de lo que los médicos deberían hacer, ella responde:
“En primer lugar, creo que es importante que preguntes cuál es su comprensión de su enfermedad. Creo que eso es lo primero y más importante, porque muchas veces lo que decimos como médicos no es lo que el paciente escucha.
Y si hay cosas que quieres hacer, pensemos en cuáles son y si podemos lograrlas. Sabes, las personas tienen prioridades además de simplemente vivir más tiempo. Tienes que preguntar cuáles son esas prioridades. Si no tenemos estas conversaciones, no lo sabemos…
Estas son conversaciones realmente importantes que no deberían esperar a la última semana de la vida de alguien, entre pacientes, familias, médicos y otros proveedores de atención médica involucrados en el cuidado de ese paciente.”
Conversaciones difíciles
Gawande continúa relatando la conversación que finalmente tuvo con sus padres, y lo importante que resultó ser.
“No hay un momento natural para tener estas conversaciones, excepto cuando llega una crisis, y eso es demasiado tarde. Así que, comencé a intentar comenzar antes, hablando con mis pacientes, e incluso con mi padre. Recuerdo que mis padres visitaron. Mi padre, mi madre y yo nos sentamos en mi sala de estar, y tuvimos la conversación, que fue, ‘¿Cuáles son los miedos que tienes? ¿Cuáles son tus metas?’
Él lloró, mi mamá lloró, yo lloré. Él quería poder ser social. No quería una situación en la que, si eres cuadripléjico, pudieras terminar en un ventilador. Dijo, ‘Déjame morir si eso sucede.’ No sabía que se sentía así.
Este fue un momento increíblemente importante. Estas prioridades se convirtieron en nuestras guías para los próximos años, y provenían de quién era él como la persona que siempre había sido.”
También habla sobre lo enfurecedor que fue escuchar a su oncólogo de su padre aferrarse a una esperanza irrealista de la misma manera que él había hecho en el pasado:
“A medida que el tumor progresaba lentamente, seguimos sus prioridades, y nos llevaron a él y a nosotros a elegir una operación agresiva y luego radioterapia. Pero eventualmente la parálisis se estableció y luego nuestras opciones se convirtieron en quimioterapia. Entonces, el oncólogo presenta ocho o nueve opciones diferentes, y estamos nadando en todo eso.
Luego, comenzó a hablar sobre cómo ‘Realmente deberías considerar tomar la quimioterapia. ¿Quién sabe, podrías estar jugando al tenis para finales del verano?’ Quiero decir, eso fue una locura. Me enojó mucho. Este tipo potencialmente estaba a semanas de quedar paralizado.
El oncólogo estaba siendo totalmente humano y estaba hablando con mi padre de la misma manera en la que he estado hablando con mis pacientes durante 10 años, manteniendo una esperanza que no era una esperanza realista para hacer que tomara la quimioterapia.”
Cuando un paciente se está quedando sin tiempo, necesitan saber eso, dice Gawande, para que puedan planificar lo que necesita planificación y aprovechar al máximo lo que queda. “Íbamos a la zaga, en el fondo de nuestras mentes pensando, ¿había alguna manera de obtener 10 años de esto?” dice Gawande. Su padre, también cirujano, finalmente dijo que no, “y necesitábamos saber eso.”
“La medicina a menudo ofrece un trato. Sacrificaremos tu tiempo ahora por el bien de un posible tiempo después. Pero mi padre se daba cuenta de que ese tiempo después se estaba acabando.
Comenzó a pensar realmente en lo que sería capaz de hacer y en lo que quería hacer, para tener la mejor vida posible con el tiempo que le quedaba. Supongo que la lección es que no siempre puedes contar con que el médico te guíe. A veces el paciente tiene que hacerlo.”
A medida que la vida se agota, todavía es posible la alegría
La película también presenta el caso de Jeff Shield, cuya historia ilustra de manera conmovedora el viaje en etapa final de una persona dedicada a “morir bien”. A medida que sus opciones de tratamiento se reducían y la efectividad de las intervenciones médicas disminuía, Jeff se enfrentó a la realidad de su condición con notable claridad y previsión.
A medida que su mundo físico comenzaba a estrecharse en los confines de su hogar y eventualmente en su cama, los mundos emocionales y sociales de Jeff se expandieron significativamente. Tomó la decisión consciente de centrarse en la calidad de vida en lugar de prolongarla a toda costa.
Esta decisión marcó un cambio profundo en su viaje, pasando de tratamientos agresivos a abrazar momentos de paz y conexión con sus seres queridos en su lugar. Rodeado de familiares y amigos, el hogar de Jeff se convirtió en un lugar lleno de amor, compartir y apoyo.
Sus conversaciones sobre el futuro, su aceptación del final cercano y sus arreglos para su propia atención le permitieron tomar el control de su viaje de una manera que se alineaba con sus valores y deseos. Este control y la presencia de sus seres queridos le ayudaron a encontrar paz en sus últimos días.
La historia de Jeff es un poderoso testimonio de la idea de que incluso cuando el espacio físico de una persona disminuye, su mundo emocional y relacional puede crecer inmensamente. Su viaje en etapa final, marcado por conexiones profundas y una aceptación pacífica de su destino, destaca la importancia de centrarse en lo que realmente importa al final de la vida: comodidad, amor y dignidad.