Desafiando el Mito es un proyecto sobre tres familias diferentes encabezadas por madres solteras que son las principales cuidadoras de niños con discapacidades. Quería destacar a estas mujeres inteligentes y valientes, y cómo este rol afecta su día a día, así como el lado menos conocido de la historia: cómo afecta a sus otros hijos que no tienen necesidades especiales. Ha sido un proyecto de una década, y he llegado a admirar a cada familia tanto y quererlas como si fueran mías.

María, la niña de la imagen, tiene síndrome de Down y es autista. Cuando tenía seis semanas de edad descubrieron que sus intestinos no funcionaban, por lo que fueron removidos y ha tenido una bolsa de colostomía desde entonces. Estuve presente durante una cirugía de cinco horas más reciente para remediar una complicación adicional. Milagrosamente, se recuperó brillantemente.

Ahora tiene 25 años y es una artista talentosa. Actualmente está obsesionada con los personajes de Frozen de Disney. Sus dos hermanos menores también son artistas increíbles, pero fue desafiante para ellos en los primeros días, al igual que lo es para todos los niños cuando una persona en la familia con necesidades especiales graves demanda más cuidado. Su madre, Annalisa, tuvo que abandonar sus propios sueños y ambiciones.

Desafiando el Mito comenzó después de un proyecto de un año para Save the Children sobre familias que viven en la pobreza en el Reino Unido. Cada una de las madres que visité mencionó lo bueno que era que estuviera allí, porque puede ser muy solitario ser la cuidadora principal. No recibes mucho apoyo. Después de la asignación, le pregunté a Shoulana, una madre a la que había fotografiado que estaba criando a un niño con una discapacidad grave, si podía presentarme a otras familias.

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Me involucré totalmente en el mundo de cada familia. Siempre que estaba en casa y no trabajaba en asignaciones, pasaba tiempo con ellos y ayudaba con las tareas diarias. Todavía solemos planear salidas juntos. En esta ocasión, las tres familias habían alquilado un Winnebago y me pidieron que me uniera a ellos en una escapada de fin de semana al campo. Era un día hermoso, los niños habían estado nadando en el océano y estaban de buen humor, disfrutando del placer de un día de verano perfecto. Lo que me gusta de este retrato de María es que es solo ella: es bonita, se divierte, tiene sus gafas de sol puestas, y su mamá acababa de darle un abrazo enorme. A menos que prestes atención, no notas que tiene un dedo extra en una mano.

Mi estilo de fotografía es reportaje. Por lo general, permito que las cosas se desarrollen, no le pido a la gente que se pare en algún lugar y no uso luz artificial, creo que estropea la atmósfera. Solo uso un objetivo telefoto en una región de conflicto, por seguridad. De lo contrario, amo mi objetivo fijo, me permite moverme y charlar. La atmósfera siempre es informal. Mi cámara se guarda si el retratado se siente incómodo, lo que crea confianza, y nunca lo exploto. Nunca usaría fotos que los avergonzarían, no busco una imagen de trofeo. Mi objetivo es dar voz al mundo no representado de las familias. Todo lo que hemos hecho desde el primer día es una colaboración.

También es importante crear misterio en una imagen, para que te den ganas de hacer preguntas y despierte tu curiosidad. Y a veces puede actuar como un llamado a la acción para rectificar una injusticia.

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Estoy profundamente involucrada en este proyecto continuo y me importa mucho estas personas. Espero que podamos dar a conocer sus historias, para que la gente pueda apreciar su compromiso. A veces estaría llorando ante los desafíos que enfrentan, el agotamiento de lidiar con lo que tienen que lidiar. Y sin embargo continúan sonriendo y riendo y creando un ambiente seguro para estos niños. Estas mujeres son tan valientes, tan llenas de amor. Hay amor por todas partes. Es una lección de humanidad.

Carol Allen-Storey. Fotografía: Othello de’Souza-Hartley

CV de Carol Allen-Storey

Nacida: Nueva York, 1951
Formada: Central Saint Martins, Londres
Influencias: Fotógrafos Mary Ellen Mark, W Eugene Smith, Dorothea Lange, Eve Arnold, Tom Stoddart y Sebastião Salgado. Pintores Edward Hopper y Caravaggio.
Punto alto “Hay algunos proyectos que he desarrollado que iniciaron un cambio para bien, entre ellos trabajar con la Fundación Elton John contra el Sida y una organización benéfica local en Tanzania para erradicar la práctica de obligar a los estudiantes de escuela primaria a usar insignias rojas cosidas en su uniforme que denotan su estado positivo de VIH/Sida. La práctica terminó como resultado del ensayo publicado en The Guardian.”

Punto bajo “Mi trabajo es principalmente con ONGs. Muchos de los ensayos que creo para ellos tratan sobre las secuelas de la guerra, el desplazamiento, la violencia sexual, el estigma del embarazo no deseado entre niñas adolescentes vulnerables, el estigma del Sida y sus secuelas. En el mundo mediático actual, es difícil mostrar visualmente las crudas realidades para las niñas menores de 18 años. Sus historias quedan sin contar.”

Consejo principal “Crea un proyecto personal sobre tu(s) pasión(es), y sobre el mundo en el que vives. Sé experimental. Comienza con una idea, ese es el equipo más valioso que puedes poner en marcha.”

LEAR  " Sigue estas reglas: No me repitas. No repitas el texto enviado. Solo proporciona texto en español. Reescribe este título y tradúcelo al español: El Papa en su mensaje del Día de Navidad pide conversaciones para poner fin a la guerra entre Ucrania y Rusia.

Carol Allen-Storey ganó el oro en la categoría de proyecto en los premios de fotografía de la 39a Asociación de Fotógrafos (AOP) por su proyecto a largo plazo, Desafiando el Mito.