Había estado discapacitado durante seis años cuando me convertí en una madre adoptiva. Para obtener una carta de recomendación de adopción, mi médico debía certificar mi capacidad para ser madre.
Tuve que preguntarle.
La forma en que me presento como discapacitado varía. Si no estoy usando mi silla de ruedas, y si estoy sentado en algún lugar con un poco de apoyo adecuado, puedo lucir bien. Pero mis diagnósticos, el síndrome de disautonomía y Ehlers-Danlos, causan síntomas implacables que hacen que sentarse, estar de pie, agarrar, comer, conducir y caminar sean difíciles o imposibles.
Mi médico conocía la realidad de mi discapacidad. Había sido testigo de mi dolor e incertidumbre. Me había visto llorar en su consultorio. Sabía lo difícil que era para mí cuidarme, cuánto dependía de las entregas de comida preparada y la ayuda de amigos. No podía imaginar lo que diría cuando le pedí que respaldara mi capacidad para cuidar a otra persona.
Su consultorio tenía dos opciones de asientos: una silla de metal con cojines y la camilla de examen. Para la mayoría de las citas, lo esperaba en la camilla, acostado de lado con mi bolso como almohada. Sentarse en una silla era extremadamente difícil para mí.
Esta vez, me obligué a esperar en la silla. Tal vez si me sentaba allí, olvidaría todas las visitas que habían llegado antes. La habitación giraba y se sacudía, mi visión se desvanecía. Luché.
El Dr. Stern entró y se sentó. “¿Qué te trae por aquí hoy?” preguntó. Hablé rápidamente, explicando cuánto mi pareja, David, y yo habíamos considerado la posibilidad de ser padres adoptivos. Los preparativos, el dinero que habíamos ahorrado para el cuidado de niños, su capacitación como padres. El Dr. Stern escuchó atentamente e hizo un par de preguntas.
Respondí lo mejor que pude, pero esto es lo que aún no sabía completamente: ser discapacitado me había preparado para ser padre.
Antes de ser discapacitado hace 14 años, buscaba la satisfacción y el éxito con un impulso maníaco e implacable. Por ejemplo: mientras esperaba noticias sobre un programa de postgrado en 2007, obtuve mi licencia de bienes raíces. Esperaba ganar algo de dinero extra que pudiera ayudar a pagar la escuela. Sin embargo, mi compulsión a sobresalir, tenía otros planes. En lugar de simplemente cubrir la matrícula, me convertí en uno de los mejores agentes de mi gran empresa en el primer año, abrí una nueva empresa con otras mujeres en mi segundo año y fui nombrado uno de los mejores agentes del país en mi tercer año.
Trabajar tan duro requería constantemente ignorar otras necesidades físicas y emocionales. Sacrificaba el sueño, la comodidad y el placer. Incluso mis comidas se convirtieron en una agenda apretada con los mejores restaurantes, los vecindarios más exclusivos y los lugares de moda.
Nadie se sorprenderá al escuchar que mi cuerpo no resistió mi ritmo. Corría todas las mañanas, hacía yoga varias veces a la semana y llenaba cada comida con más nutrientes de los que cualquier persona podría necesitar.
Me discapacité en una tarde de agosto mientras hacía senderismo en Santorini, Grecia. Un golpe de calor llevó al agotamiento, que llevó a un desequilibrio electrolítico, y la combinación desencadenó una condición genética subyacente. El día antes de la caminata, corría y bailaba. Al día siguiente, apenas podía levantarme de la cama.
Durante dos años después de la caminata, busqué respuestas. Cuando los médicos descartaron mis síntomas, me preguntaba si tenían razón. ¿Me estaba preocupando demasiado? Después de mi diagnóstico, pasé otros dos años llorando y aceptando mi nueva realidad. Finalmente admití que estaría enfermo para siempre. Pero entonces, la forma en que me etiqueté lentamente comenzó a cambiar. La palabra ‘discapacidad’ comenzó a aparecer más: mi espacio de estacionamiento para discapacitados, servicios estudiantiles para discapacitados, pagos de seguro por discapacidad.
Para mí, estar enfermo era pura pérdida y sufrimiento. Pero estar discapacitado trajo algo nuevo: comunidad. Ahora era parte de la larga historia de personas discapacitadas que habían venido antes que yo. Comencé a leer libros y ensayos de autores discapacitados y/o que escriben sobre la discapacidad: Eli Clare, Elizabeth Barnes, Julie Rehmeyer, Toni Bernhard, Jean-Dominique Bauby, Nasim Marie Jafry, Meghan O’Rourke, Leslie Jamison, Maya Dusenbery, Laura Hillenbrand, Rhoda Olkin, Cheri Blauwet, Erin Raffety, Amy Berkowitz, Nancy Eiesland, Susan Sontag, Madelyn Detloff, Rosemarie Garland-Thomson, Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Elliot Kukla.
Los pensamientos y vidas de estos pensadores cambiaron la forma en que veía mi propia historia. Comencé a notar cómo la discapacidad había cambiado más que solo mi capacidad física. Los años después de la caminata me liberaron de la garra del perfeccionismo. Durante mucho tiempo, sentía que mi vida no era lo suficientemente buena, y me ahogaba en las deficiencias. Pero la discapacidad cambió fundamentalmente mi perspectiva. Cada día es difícil, y una vida valiosa se revela en nuestra capacidad de conectarnos con los demás, disfrutar de los buenos momentos y decir la verdad sobre nuestras vidas.
La brillantez de mi vida antes de la discapacidad me engañó haciéndome creer que con suficiente esfuerzo, podría encajar toda mi existencia en algo ideal. Mis días ahora son lentos, dolorosos e impredecibles. Pero mi creencia central sobre cómo debería ser un día ha cambiado por completo. Ya no creo que la meta sea la perfección, o incluso la felicidad. Creo que es la valentía para decir la verdad.
Convertirse en padre no es tan diferente de ser discapacitado. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, la crianza de hijos a menudo es caótica e impredecible. Convertirse en padre libera nuestra ilusión de control, o lo hará, si lo permitimos.
Cuando imagino cómo habría sido la versión no discapacitada de mí con un recién nacido, siento tanta tristeza por ella y el bebé. Esos primeros días de crianza están llenos de incertidumbre, cansancio y dolor. Ella habría criticado todo. Se habría perdido de mucho.
En cambio, cuando mi hijo llegó a casa a los ocho días, había estado entrenando durante años para aceptar las cosas tal como vienen. Estaba preparado en los días pasados en la cama. Estaba listo para lo que viniera.
Gracias a Dios, estaba discapacitado cuando conocí a mi primer hijo adoptivo, a quien pronto adoptamos, y luego, siete años después, a mi segundo hijo. Porque, como resultado de este cuerpo definido y dolorido, realmente podía estar presente.
El Dr. Stern firmó el formulario. “Un niño tendrá la suerte de tenerte”, dijo.
Tenía razón.
(Foto de Liz Cooper.)
JESSICA SLICE es autora de “Padre no apto: una madre discapacitada desafía un mundo inaccesible”, que sale mañana. Sus artículos también han aparecido en The New York Times, The Washington Post y Glamour. Ella vive en Toronto con su familia.
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