La familia de Agnes enfrenta desafíos para la recuperación de Olivia.

Agnes nunca imaginó que su vida en Mallorca tomaría un giro tan dramático. Originaria de Hungría, pasó años viviendo en el Reino Unido antes de mudarse a la isla con su familia, su esposo Robert y sus hijos RoPi y Olivia. “Queríamos una mejor calidad de vida, más sol, y un ritmo más tranquilo”, explica. “Sentíamos que era el lugar adecuado para criar a nuestros hijos”. Mallorca ofrecía un escenario idílico, y Agnes abrazó el estilo de vida de expatriada, construyendo un hogar y una comunidad.

“Nuestras vidas eran felices y plenas, y estábamos constantemente agradecidos por la maravillosa familia que habíamos construido. Nos sentíamos afortunados cada día. Pero todo cambió de un día para otro”, dice Agnes. “Ahora estamos llegando con los corazones más pesados porque nuestra pequeña Olivia, de solo 4 años, ha pasado por una batalla inimaginable, y nuestra familia ha sido destrozada por ello”.

Agnes y su encantadora familia.

Solo días después de su tercer cumpleaños, Olivia fue diagnosticada con una rara y devastadora enfermedad autoinmune llamada Neuromielitis Óptica (también conocida como Síndrome de Devic), que la dejó paralizada desde el pecho hacia abajo. “Esta enfermedad golpeó de la nada, volteando nuestro mundo al revés”, explica Agnes. “En lo que parecía un abrir y cerrar de ojos, nuestra vida feliz y normal fue reemplazada por la incertidumbre, el miedo y una lucha diaria por la esperanza”.

¿Qué le sucedió a Olivia?

En la noche del 4 de julio de 2023, Olivia se despertó repentinamente llorando. “Estaba sentada junto a su cama, llorando fuertemente, y quejándose de dolor de espalda”, recuerda Agnes. “Siendo solo una niña de tres años, no podía explicar exactamente lo que sentía. Intentamos consolarla, pero cuando nos dimos cuenta de que no podía ponerse de pie, corrimos al hospital”.

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Los médicos inicialmente no encontraron nada alarmante y los enviaron a casa. “Pero por la mañana, todo cambió”, dice Agnes. “Olivia había desarrollado fiebre, vomitado, y sus brazos y piernas se habían vuelto flácidos. Regresamos al hospital, pero para ese momento, había perdido el movimiento en todo su cuerpo”.

Lo que siguió fue la peor pesadilla de todo padre. Olivia quedó paralizada del cuello para abajo y pasó casi dos meses en el hospital, gran parte de ese tiempo en la UCI. “En unos días, comenzó a recuperar el movimiento en los brazos, pero sus piernas permanecieron paralizadas”, explica Agnes. “Ella estaba luchando, y nosotros estábamos tratando fuertemente de no desmoronarnos mientras la veíamos alejarnos de nosotros. Debido al trauma y los medicamentos, no era ella misma y se negaba a que la tocáramos o abrazáramos durante semanas”.

La falla del sistema inmunológico de Olivia causó que su cuerpo se atacara a sí mismo, dañando la mielina protectora alrededor de su médula espinal y detrás de su ojo derecho. “Su cerebro perdió contacto con la parte inferior de su cuerpo, y por eso quedó paralizada”, dice Agnes. “Su sistema inmunológico tuvo que ser suprimido para detener el ataque, y su cuerpo tuvo que ser purgado de los anticuerpos dañinos que había producido erróneamente”. A pesar de los tratamientos, incluyendo esteroides, inmunoglobulina y plasmaféresis, la condición de Olivia le ha dejado enfrentando enormes desafíos. “Su cuello y brazos se han recuperado, su cuerpo solo parcialmente y las piernas no”.

Olivia está trabajando valientemente en su centro de tratamiento en Toledo.

La difícil decisión de reubicarse

Ante la necesidad de una rehabilitación intensiva, la familia tuvo que tomar una decisión desgarradora. “No teníamos otra opción más que dejar nuestra casa en Mallorca y mudarnos a Toledo para el tratamiento de Olivia”, explica Agnes. “Mallorca simplemente no tiene los recursos que ella necesita. Tuvimos que darle a Olivia la mejor oportunidad de recuperación”. La familia fue arrancada de su hogar en la isla y se encontraron aislados y navegando por un nuevo sistema de salud en una ciudad desconocida. “Era abrumador”, admite Agnes. “No conocíamos a nadie, y todo era nuevo, pero tuvimos que enfocarnos en Olivia”.

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La clínica en Toledo proporcionó a Olivia terapia física intensiva. “No se trata solo de su cuerpo, también es crucial para su bienestar emocional y mental”, dice Agnes. “Para una niña de cuatro años, superar este trauma es tan importante como la recuperación física. Gracias al increíble personal, poco a poco vuelve a ser su yo alegre y parlanchín”.

Su cuello y brazos se han recuperado, su cuerpo solo parcialmente y las piernas no.
Por qué necesitan tu ayuda

“Olivia está recibiendo terapia física intensiva, y hemos encontrado una clínica increíble que la apoya en todos los aspectos”, explica Agnes. “Pero esta terapia es costosa, y simplemente no podemos seguir costeándola por nuestra cuenta”. La familia ha agotado sus ahorros para darle a Olivia la mejor atención posible. “Estamos pidiendo ayuda para asegurarnos de que pueda seguir en este camino de recuperación”, dice Agnes. “Es un período crítico en su desarrollo, y la terapia que reciba ahora le dará la mejor oportunidad posible de volver a caminar”.

“Nuestro objetivo es proporcionar a Olivia esta terapia que cambia vidas durante al menos otro año, con suerte incluso más si podemos”, continúa. “Cada contribución, sin importar el tamaño, nos acerca un paso más a darle a nuestra hija un futuro donde tenga una mejor calidad de vida”.

La familia se enfrenta a otra decisión importante: a dónde ir a continuación. “Toledo ha sido bueno para Olivia, pero estamos divididos. Mallorca es nuestro hogar. Nuestros corazones están allí. Pero el mejor tratamiento está en Madrid, y mudarnos allí sería aún más costoso. No sabemos qué hacer”. Con cada decisión vienen nuevos desafíos. “La escuela de Olivia, la educación de nuestro hijo, nuestros trabajos, todo es incierto. Pero tenemos que seguir adelante”, dice Agnes.

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Una cosa es segura: Agnes nunca dejará de luchar por su hija. “Lo tomamos un día a la vez”, dice. “Creemos en Olivia. Creemos en su fuerza. Y nunca dejaremos de luchar por ella”. Para aquellos que deseen apoyar el viaje de Olivia, las donaciones se pueden hacer en https://www.gofundme.com/f/helpoliviawalkagain. “Estamos eternamente agradecidos por cualquier apoyo que puedas ofrecer. Gracias desde el fondo de nuestros corazones”.