Una startup con sede en Silicon Valley, anteriormente conocida como Ciitizen, relanzó como Citizen Health el martes, además de anunciar una ronda de financiación inicial de $14.5 millones liderada por Transformation Capital y una nueva asociación con la Iniciativa Chan Zuckerberg.
Los esfuerzos de la empresa comenzaron en 2017, cuando Ciitizen se lanzó con el objetivo de dar a los pacientes un mejor acceso a sus historiales médicos. La startup fue adquirida por Invitae en 2021 a través de un acuerdo de $325 millones con el objetivo de permitir a los pacientes acceder a pruebas genéticas y sus historiales médicos en un solo lugar.
En diciembre, dos meses antes de que Invitae se declarara en bancarrota, la empresa vendió la plataforma Ciitizen. Invitae dijo que transfirió sus activos a “una nueva entidad establecida por el equipo directivo del negocio de Ciitizen y financiada por un grupo de inversores de capital riesgo”.
Esa nueva entidad ahora se ha lanzado oficialmente, y el objetivo principal ha permanecido igual: empoderar a los pacientes con acceso a su historial médico completo.
La mayoría del trabajo de Ciitizen se centró en el espacio de la oncología, pero la nueva startup se está centrando en las enfermedades raras, señaló el CEO de Citizen Health, Farid Vij.
Vij señaló que medio billón de personas en todo el mundo están afectadas por enfermedades raras, y el 95% de estas enfermedades no tienen terapia. También señaló que los pacientes y las familias a menudo saben más sobre la enfermedad y cómo navegarla que el médico porque la condición es tan rara.
La mayoría de los pacientes con enfermedades raras son niños, agregó.
“Nos estamos enfocando en cómo ayudar a los pacientes a acceder a toda su información. Eso significa sus historiales médicos, información genómica genética, datos de imágenes y datos de dispositivos autoinformados para poder pintar un cuadro completo de la salud de un paciente, y luego realmente aprovechar la inteligencia artificial y la comunidad para poder ofrecerles una experiencia más personalizada. Y donde empezamos es en las enfermedades raras”, explicó.
Vij destacó que Citizen Health no solo reúne el viaje individual de cada paciente, sino que también les permite compartir su viaje con otros pacientes en la plataforma.
Al crear una plataforma para discutir experiencias compartidas, Citizen Health ofrece a sus usuarios la oportunidad de conectarse con otros y potencialmente aprender más sobre qué tratamientos están funcionando y cuáles no, comentó Vij.
“Por otro lado, cuando se agregan todos esos datos juntos, es probablemente la fuente de datos más rica para impulsar la investigación y el desarrollo de medicamentos. La enorme explosión que estamos viendo en el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras demuestra que el proceso tradicional no funciona bien, porque es muy difícil encontrar pacientes y es muy difícil obtener datos sobre estas poblaciones raras”, dijo.
Al estratificar los datos en la plataforma de Citizen Health en varios grupos de pacientes, los investigadores pueden comenzar a comprender la historia natural de ciertas enfermedades y cómo se ven los síntomas en grupos de pacientes, señaló Vij.
En cuanto al modelo de negocio de la startup, Citizen Health sí obtiene beneficios al compartir los datos de los pacientes, pero los usuarios de la plataforma deben dar su consentimiento explícito antes de que se compartan sus datos, afirmó.
“Hablamos de esto todo el tiempo: que nuestros datos de salud a menudo se venden sin nuestro conocimiento. Nosotros no vendemos datos. Permitimos a los pacientes compartir sus datos con fines de investigación y poder determinar quién ve sus datos y con qué propósito. Cada vez que hay algún uso comercial de los datos, es cuando Citizen gana dinero, y realmente tomamos un porcentaje de eso y lo compartimos de nuevo con el paciente, así como un porcentaje con nuestros socios sin fines de lucro si están involucrados en esa área de condición”, explicó Vij.
Los socios sin fines de lucro que mencionó son principalmente organizaciones lideradas por pacientes con enfermedades raras o sus cuidadores familiares que buscan proporcionar apoyo y recursos para la comunidad afectada, así como abogar por una mejor investigación.
Cuando las empresas son transparentes con los pacientes sobre la forma en que se utilizan sus datos, los pacientes suelen optar por compartir sus datos, agregó Vij. Dijo que más del 98% de los usuarios de Citizen Health comparten sus datos con fines de investigación.