Una reciente noche, Sandra Demontigny intentó escribir cuándo moriría.
“Me senté en un rincón con una vela a mi lado, solo para crear mi propio espacio, para pensar y llorar un poco”, dijo.
Había reflexionado sobre este momento durante años, esperado desesperadamente por él, luchado incansablemente por él. Pero las palabras se negaban a salir. El formulario ante ella permanecía en blanco. ¿Cómo, exactamente, decide alguien cuándo terminar su vida?
La provincia francófona de Quebec en Canadá el otoño pasado se convirtió en uno de los pocos lugares en el mundo que permitiría a una persona con una enfermedad grave e incurable elegir la muerte asistida médicamente por adelantado, quizás años antes del acto, cuando la persona aún tiene la capacidad mental de tomar una decisión tan trascendental.
Y la Sra. Demontigny, una madre de tres hijos de 45 años, diagnosticada en la plenitud de su vida con una rara forma de Alzheimer de inicio temprano, desempeñó un papel fundamental en la promoción del cambio.
Algunos que enfrentan un desafío de salud tan grave podrían haberse retirado. Pero incluso cuando la Sra. Demontigny (deux-mon-tee-gnee) comenzó a perder la memoria, se convirtió en el rostro de la campaña para expandir el derecho a morir en Quebec.
Frente a ministros de salud y legisladores, en programas de entrevistas, en innumerables entrevistas, habló de cómo heredó el gen del Alzheimer de su familia. Recordó cómo su padre de mediana edad, en los últimos años de su vida, se volvió irreconocible y agresivo. Quería morir con dignidad.
Sin embargo, cuatro meses después de que Quebec ampliara el derecho a morir, aún no había completado los formularios de solicitud adelantada. Elegir la muerte ya era lo suficientemente angustiante, pero la Sra. Demontigny tenía que declarar, en detalles precisos, las circunstancias bajo las cuales se administraría la dosis letal. ¿Debería llevarse a cabo cuando necesita cuidados las 24 horas? ¿Cuando ya no reconoce a sus propios hijos?
“Aunque es un tema que me ha preocupado durante años, es diferente ahora porque tengo que hacer una solicitud oficial”, dijo la Sra. Demontigny. “Pero no estoy cambiando de opinión, eso es seguro.”
Según la nueva ley, una solicitud adelantada de muerte asistida debe cumplir con un conjunto de criterios y ser aprobada por dos médicos o enfermeras especializados.
En todo el mundo, solo unos pocos países, incluidos los Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, España y Colombia, reconocen las solicitudes anticipadas de muerte asistida, aunque, en algunos casos, no para personas que sufren de Alzheimer u otras formas de demencia.
En su apartamento de una habitación, la Sra. Demontigny habló durante una entrevista de dos horas a menudo interrumpida por los llantos de un gato siamés muy elocuente llamado Litchi. Su pareja, André Secours, estaba de visita, ayudándola a recordar un detalle, recordándole una llamada telefónica programada por la tarde o una cita al día siguiente.
A pesar de estar solo en sus mediados de los 40, la Sra. Demontigny se mudó al apartamento, dentro de una residencia para personas mayores en Lévis, un suburbio al sur de la ciudad de Quebec, hace un año. Decidió vivir sola, sin querer ser una carga para su familia. Sus dos hijos mayores ya eran adultos, y su hijo menor fue a vivir con el exmarido de la Sra. Demontigny.
Su puerta de entrada estaba cubierta de notas recordatorias. Un temporizador en la parte superior de la estufa cortaba automáticamente la energía. Los vestidos en su armario estaban organizados y archivados metódicamente con fotos en su teléfono inteligente. Sin embargo, ningún sistema era infalible.
“Estoy haciendo algo”, dijo, “y Litchi pasa junto a mí, y sigo a Litchi y olvido lo que estaba haciendo.”
Las brillantes fundas de sofá, traídas de Bolivia, la República Democrática del Congo y otros lugares donde había trabajado como partera, insinuaban su vida antes de su diagnóstico de Alzheimer a los 39 años.
La Sra. Demontigny decidió convertirse en partera después del difícil parto de su primer hijo. El obstetra, dijo, realizó un procedimiento sin avisarle.
“Es mi cuerpo, ¿puedes al menos decírmelo?” dijo la Sra. Demontigny.
Como partera, quería que las mujeres pudieran dar a luz en un entorno respetuoso y natural.
Para la Sra. Demontigny, había un vínculo directo entre un nacimiento adecuado y una muerte adecuada.
“La vida y la muerte se parecen”, dijo.
Cuando la Sra. Demontigny se enteró de que tenía Alzheimer, cayó en depresión pero no se sorprendió. Varios familiares mayores comenzaron a experimentar síntomas de Alzheimer a una edad temprana, aunque mantuvieron la enfermedad oculta tanto como pudieron, por vergüenza.
Su padre comenzó a perder la memoria a mediados de los 40 y dejó de trabajar a los 47. En casa, pasaba sus días vagando, chocando contra las paredes y colapsando por agotamiento. En sus últimos años en una instalación de salud, lamía el suelo y actuaba amenazadoramente, llegando incluso a amenazar con matar a su hijo, el hermano de la Sra. Demontigny.
Como muchas familias québécois, los padres de la Sra. Demontigny se habían alejado de la Iglesia Católica Romana, y la Sra. Demontigny se consideraba atea. Y sin embargo, cuando su padre murió después de años de angustia, dijo que sintió su alma partir.
“No lo había visto así, en paz, en al menos 10 años”, dijo.
Mientras que la generación de sus padres guardaba silencio sobre el Alzheimer, la Sra. Demontigny creó una página de Facebook en 2019 para describir vivir con la enfermedad. Las publicaciones en redes sociales de una madre de tres hijos, aún no tenía 40 años, que tuvo que renunciar a su carrera como partera debido a una rara forma de Alzheimer, resonaron en Quebec. Se convirtió en la portavoz de la Federación de Sociedades de Alzheimer de Quebec y escribió un libro sobre su experiencia, “La urgencia de vivir”.
Quebec legalizó la muerte asistida hace una década, antes que el resto de Canadá. Según la ley, una persona debía estar en un “estado avanzado de deterioro irreversible en la capacidad” y “debe confirmar expresamente su consentimiento de inmediato” antes de la muerte asistida. Pero los requisitos presentaban un problema para aquellos que padecían una enfermedad incurable y grave como el Alzheimer, que probablemente perderían su capacidad para dar su consentimiento.
El Dr. Georges L’Espérance, un neurocirujano y presidente de la Asociación de Quebec por el Derecho a Morir con Dignidad, dijo que la Sra. Demontigny ayudó a presionar para permitir las solicitudes adelantadas después de convertirse en portavoz del grupo en 2022.
“Jugó un papel primordial”, dijo el Dr. L’Espérance. “Está bien discutir estos conceptos en abstracto. Pero es diferente cuando puedes vincular una enfermedad a alguien con quien la gente puede identificarse. Y Sandra es un libro abierto y muy creíble.”
El Sr. Secours, pareja de la Sra. Demontigny, dijo que luchar por el cambio había ayudado a llenar el vacío creado por su diagnóstico.
“Nunca esperaba comprometerse con una causa”, dijo el Sr. Secours. “Pero eso la salvó, eso le dio sentido a su vida.”
En los cinco años desde su diagnóstico, la Sra. Demontigny había llevado una vida ocupada: hablando, escribiendo un libro, convirtiéndose en abuela. Había comenzado una relación romántica con el Sr. Secours, de 72 años, que vivía al otro lado de la calle de su antiguo hogar.
“André habla con todo el mundo, saluda a todo el mundo, es muy alegre”, dijo la Sra. Demontigny.
“Éramos amigos, vecinos, al principio, luego nuestro afecto se desarrolló”, dijo el Sr. Secours.
Sin embargo, algunas personas le preguntaron por qué había decidido involucrarse con alguien con una enfermedad incurable.
“Incluso mi madre, que acaba de cumplir 100 años y ve muy bien, me dijo: ‘André, realmente no te estás facilitando la vida'”, dijo el Sr. Secours.
“Ella ya no dice eso”, interrumpió la Sra. Demontigny.
La pareja vacacionó en Costa Rica el año pasado y esperaban ir de safari en Sudáfrica, dijeron, mientras Litchi dormía frente al televisor.
Quizás fue esto, la vida que aún podía llevar y disfrutar, lo que dificultó que la Sra. Demontigny pusiera por escrito, como exige la ley, las “manifestaciones clínicas” que llevarán a la muerte asistida.
Debido a que es probable que la Sra. Demontigny se vuelva incapaz de dar su consentimiento a medida que avance su enfermedad, las manifestaciones que describe “constituirán la expresión” de su consentimiento en el futuro.
De hecho, había escrito en su libro que quería que la muerte asistida se llevara a cabo cuando se cumplieran ciertas condiciones, incluyendo ser incapaz de reconocer a ninguno de sus hijos y comportarse agresivamente hacia sus seres queridos. Pero aunque sabía exactamente lo que iba a decir mientras estaba sentada sobre los documentos en esa noche reciente, no pudo llevarse a escribirlo, aún no.
“No voy a cambiar de opinión porque para mí, en mi situación, ese es el mejor final posible”, dijo. “Pero no quiero morir. No estoy lista. Eso no es lo que quiero.”