He tenido numerosos problemas médicos a lo largo de mi vida. Solo recientemente he aprendido que todos están conectados.
Cuando era un niño pequeño, empecé a tener graves problemas gastrointestinales que me llevaron frecuentemente a visitar la sala de emergencias. A los 8 años, comenzaron las alergias y una serie completa de inyecciones de alergia no ayudaron. Todavía sufro de reacciones complejas de histamina a la mayoría de los alimentos “saludables”, lo que pone mis hábitos alimenticios necesarios en conflicto directo con las recomendaciones dietéticas principales. Y luego, a los 14 años, comencé a desarrollar quistes ováricos crónicos.
Nunca se cuestionó la gravedad, cantidad o frecuencia de los quistes y siempre se los consideró “normales” para las mujeres menstruantes. Para cuando me gradué de la escuela secundaria, lo normal para mí era vivir en un estado de dolor severo y continuo de colon, útero y ovarios.
Estos síntomas continuaron progresando. A principios de mis 30 años, tuve problemas con mi tracto urinario, suelo pélvico y mi dolor de colon se había extendido, infiltrándose en mi cadera y eventualmente llevándome a perder movilidad. Una vez, colapsé a solo cuadras de mi casa y tuve que llamar al 911.
Todo se sentía mal, y nadie tenía respuestas.
Finalmente, un diagnóstico confirmado
Todo esto hizo que trabajar fuera extremadamente difícil y retrasó mi educación universitaria. Me diagnosticaron de manera inexacta varias veces con cosas como SII, SOP y enfermedad de Crohn. Nada mejoró hasta que me mudé a San Diego desde otro estado y descubrí un grupo de apoyo que vivía con síntomas similares.
Resulta que todos mis síntomas, incluidas mis alergias y problemas gastrointestinales, están relacionados con una enfermedad que afecta al 10 por ciento de las mujeres. Eso son 200 millones de mujeres en todo el mundo que sufren algo llamado endometriosis, que es una enfermedad compleja que causa lesiones inflamatorias de tejido similar al endometrio que crecen fuera del útero.
Entre el 50 y el 80 por ciento de las mujeres con dolor pélvico tienen esta enfermedad. Lamentablemente, puede llevar 10 años o más hacer un diagnóstico (16 en mi caso).
Fui diagnosticado en etapa 4 antes de mi primera cirugía en San Diego. Diez meses después, volví para una segunda cirugía, que ha ayudado con mi movilidad, pero no es una cura. La enfermedad sigue activa y es probable que necesite una tercera cirugía durante la próxima década. Con suerte, habrá opciones de tratamiento más efectivas y menos invasivas antes de eso.
3 formas de marcar la diferencia
Mientras tanto, aquí hay tres formas en las que podemos trabajar para mejorar cómo hablamos y tratamos esta horrible enfermedad:
1. Aumentar la conciencia de su complejidad: En un esfuerzo por simplificar cómo hablamos sobre la endometriosis, minimizamos la complejidad de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica, progresiva y de todo el cuerpo con lesiones que pueden extenderse a muchos órganos en todo el cuerpo y afectar a una multitud de sistemas corporales. No hay nada simple al respecto.
Además del dolor y las limitaciones diarias que causa, la endometriosis lleva a la infertilidad en el 30-50% de las mujeres que la padecen. Eso moldea permanentemente la composición de millones de familias.
2. Formación en atención primaria y obstetricia y ginecología: Como primera línea de defensa, los médicos de atención primaria necesitan una formación clínica significativa en salud de la mujer para evitar el diagnóstico erróneo y el tratamiento inadecuado. Los obstetras y ginecólogos también necesitan una mejor formación. No puedo decirles cuántas veces escuché: “Simplemente toma anticonceptivos. Estarás bien”, mientras desestimaban mis muchos síntomas e historial de reacciones adversas a la píldora.
Fue una manipulación en su peor momento por parte de las personas que deberían preocuparse más, y simplemente no es tan simple. Un estudio reciente mostró que el 43,6% de las mujeres informaron cambios de humor como un efecto secundario grave de la anticoncepción hormonal. La píldora es utilizada por cientos de millones de mujeres en todo el mundo, y debería ser una opción tanto para el control de la natalidad como para el tratamiento de la endometriosis, solo que no la única opción.
Hasta la mitad de las mujeres que sufren esta enfermedad reciben un diagnóstico preciso y documentado. De las mujeres en mi grupo de apoyo, casi todas eventualmente lo descubrieron por sí mismas.
3. Más financiación con salvaguardias: Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) presupuestaron solo $2 por paciente en 2022 para la investigación de la endometriosis, y ni siquiera sabemos qué la causa. No ha habido innovación en tratamientos no hormonales en años. También debería haber pautas más estrictas en torno a la financiación limitada que tenemos para garantizar que conduzca a avances, en lugar de reciclar tratamientos antiguos, a menudo ineficaces.
Si tan solo hubieran escuchado
A lo largo de los años, he visto a 12 especialistas en gastroenterología diferentes, innumerables ginecólogos y muchos otros especialistas. He tenido al menos 10 cirugías y procedimientos. Mirando hacia atrás, no estoy seguro de que mi equipo médico siempre estuviera escuchando. Si pudiera cambiar una cosa, sería que más personas realmente escucharan y se involucraran en cuestiones de salud de las mujeres. Es inaceptable cuántas de nosotras nos sentimos incómodas solo hablando de estos temas.
Probablemente todos conocen al menos a una persona que lucha silenciosamente contra la endometriosis. Les dicen que sus síntomas son “normales” o aceptables. Podemos hacer mucho mejor por muchas de nosotras.
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