Mi amigo Ben Stecher fue diagnosticado con Parkinson hace 12 años, a la edad de 29 años. Un diagnóstico de Parkinson a cualquier edad es un shock, y para pacientes de inicio temprano como Ben, puede ser increíble. Como demasiados pacientes de Parkinson, Ben fue mayormente dejado a resolver las cosas por su cuenta después del diagnóstico. Afortunadamente para todos en la comunidad de Parkinson, el viaje de Ben ha llevado a una carrera singular en defensa de los pacientes con Parkinson en torno al cuidado e investigación.
Aunque ha habido progreso en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en la última década, Ben será uno de los primeros en resaltar lo poco que de este progreso se ha traducido en una mejora real en el cuidado de los pacientes de Parkinson. Esta falta de progreso ahora se combina con un tsunami demográfico de una población envejecida (la edad es el factor de riesgo dominante para el Parkinson) para crear una seria tensión en nuestro sistema de salud, especialmente para las personas mayores. Este es el contexto detrás de la Ley Nacional para Terminar con el Parkinson, y por qué es esencial asegurar que esta legislación se implemente con urgencia.
En su esencia, la Ley para Terminar con el Parkinson dirige al Departamento de Salud y Servicios Humanos, la Administración de Veteranos y otras agencias gubernamentales a priorizar un mayor gasto en las etapas iniciales del Parkinson, incluido el diagnóstico y la mejora de la coordinación del cuidado y tratamiento. La cantidad de dinero en juego es significativa: más del 70% de todos los dólares gastados en el Parkinson en los Estados Unidos fluyen directamente del gobierno federal a través de Medicare y otras agencias, totalizando más de $20 mil millones anualmente. Ahora mismo, principalmente gastamos este dinero en visitas a la sala de emergencias cuando los pacientes caen o se desmayan con síntomas incontrolables, o en cuidados al final de la vida en instalaciones de enfermería especializada. Esta legislación fundamentalmente optimista vislumbra un futuro donde el Parkinson se identifica temprano, donde se emplea un cuidado cuidadoso y gestión del estilo de vida para reducir el riesgo y ralentizar la progresión de la enfermedad, y donde los enfoques de medicina de precisión guían a los pacientes hacia la terapia adecuada en el momento adecuado.
Desde una perspectiva tecnológica, el momento para esta legislación es perfecto. Debido a la Ley de Cuidados del Siglo XXI, los datos de salud son relativamente transparentes y portátiles por primera vez. Los datos de biomarcadores clínicos para el Parkinson están ampliamente disponibles a través de teléfonos inteligentes y dispositivos ponibles comerciales. Finalmente, las herramientas de IA son lo suficientemente sofisticadas como para ayudar a los pacientes y médicos a dar sentido a lo que todos estos datos significan para ellos. Dado que enfrentamos una escasez continua de especialistas capacitados para tratar el Parkinson, aprovechar al máximo esta nueva tecnología será esencial para lograr los objetivos de la Ley para Terminar con el Parkinson. Medicare, la Administración de Veteranos y otras partes interesadas deberán encontrar mecanismos para poner esta tecnología en manos de los pacientes en las etapas iniciales de la enfermedad. Los problemas de acceso serán algunos de los más difíciles de resolver, sin embargo, tendremos que llegar a los pacientes que no tienen acceso a especialistas, que viven en áreas rurales y que son miembros de comunidades históricamente desatendidas.
La aprobación bipartidista durante un año electoral de la Ley para Terminar con el Parkinson muestra que abordar una crisis de salud, especialmente en nuestra población mayor, puede ser uno de los pocos problemas restantes que trascienden las líneas partidistas. Con esta legislación firmada, los representantes de las agencias y los defensores externos de las comunidades de pacientes, sin fines de lucro y clínicas ahora se reunirán en un comité para formalizar los pasos específicos a seguir.
Unámonos y asegurémonos de que este comité esté bien informado y empoderado para tomar medidas para que Ben y los otros más de un millón de personas que viven con Parkinson en los Estados Unidos no tengan que esperar otros 12 años para ver una mejora significativa en su cuidado.
Foto: Mandel Ngan, AFP/Getty Images
Brian Pepin es el CEO de Rune Labs, una empresa de neurología de precisión que apoya la prestación de cuidados y el desarrollo de terapias para pacientes con Parkinson a través de la utilización de StrivePD, una herramienta de gestión de enfermedades impulsada por IA.
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