¡Finalmente! ¡Un acto centrado en el consumidor que prioriza los derechos y protecciones de las personas, asegurando que los datos sean tratados con el máximo respeto y cuidado!
La industria de la salud está dominada por una constante amenaza de violaciones de datos que acechan y explotan nuestra información más privada. Recientemente se presentó el borrador de discusión del American Privacy Rights Act, liderado por la presidenta del Comité de Energía y Comercio de la Cámara, Cathy McMorris Rodgers (R-WA) y la presidenta del Comité de Comercio, Ciencia y Transporte del Senado, Maria Cantwell (D-WA), y esto no es solo un cambio legislativo propuesto, sino un llamado de acción bienvenido.
Este momento crucial desafía a los sectores de la salud y la tecnología a superar el status quo, abrazando la responsabilidad y la confianza como antes.
El Acto tiene como objetivo establecer un nuevo estándar para la administración de datos, asegurando que los consumidores puedan confiar en cómo se maneja su información, especialmente por las grandes empresas de tecnología que son culpables de vender y usar datos de consumidores sin consentimiento o conocimiento. Una ley de privacidad nacional es más que solo un paso adelante; es un salto significativo que deberíamos haber dado hace mucho tiempo.
Bajo el Acto, los pilares del cuidado: acceso, corrección, eliminación y protección, se amplifican y se santifican. En un momento en que las organizaciones de salud navegan por la delgada línea entre aprovechar los datos para la innovación y protegerse contra violaciones que podrían poner en peligro vidas, este acto emerge como un llamado crítico para priorizar los derechos individuales y la protección por encima de todo.
En la salud, las violaciones de datos no son meras fallas en ciberseguridad. Son ataques que ponen en peligro la vida por actores maliciosos, con la intención de perturbar el ecosistema de la salud y debemos responder de manera agresiva.
La ley propuesta
Una ley nacional de privacidad otorga a las personas soberanía sobre sus datos personales y libera a las entidades de salud de navegar por el caótico laberinto de regulaciones específicas de cada estado, estableciendo un estándar único y estricto a nivel nacional. Esta ley aboga por una filosofía en la que la recopilación de datos debe ser impulsada por un propósito, con el consentimiento como su brújula. Al reducir la recopilación de datos, requerir un consentimiento sólido y poner la seguridad de datos en primer lugar, el borrador muestra que la privacidad no es solo una idea pasajera, es un derecho real que todos tenemos.
¡Qué concepto tan novedoso… las disposiciones del Acto establecen marcos sólidos que defienden los principios de privacidad, fomentan la transparencia y refuerzan protocolos vitales de privacidad. El cumplimiento no es un plan de proyecto; es un cambio estratégico que requiere alineación, conciencia y un compromiso inquebrantable con los pacientes.
El enfoque actual de regulación estado por estado es un parche débil y está listo para colapsar ante el primer golpe fuerte, al igual que la vulnerabilidad expuesta por la violación de Change Healthcare. Ya es hora de que creemos un esfuerzo sólido y uniforme para proteger los derechos digitales de cada ciudadano en esta nación.
No se trata solo de marcar casillas. Se trata de dar pasos serios hacia la protección de nuestro ecosistema de salud y, lo más importante, del paciente.
Los beneficios esperados: confianza reforzada, costos mitigados y disuasión de violaciones de datos, no son simplemente efectos lineales. Sirven para fomentar una nueva actitud sobre la privacidad. Una en la que la seguridad del paciente no sea un eslogan, sino algo que protegemos con pasión.
En los EE. UU., deberíamos insistir absolutamente en nuestros derechos a la privacidad, no como una conveniencia, sino, como ya han codificado nuestros vecinos de la UE, un derecho humano. Un derecho que, cuando se respeta, fortalece a cada paciente, cada proveedor y cada institución con una base de confianza que es inquebrantable, inatacable y sin igual en su resistencia.
Esta legislación es un compromiso firme para proteger la santidad de la salud y la inviolabilidad de nuestra privacidad. Te insto a que te unas a mí en apoyo de esta legislación preliminar, reconociéndola no solo como una legislación rígida, sino como un compromiso vivo para proteger la santidad de la salud y la inviolabilidad de la privacidad.
Foto: JuSun, Getty Images
Chris Bowen es un ejecutivo consumado con más de 20 años de experiencia en tecnología, seguridad y privacidad en la salud. La experiencia de Bowen abarca múltiples plataformas de nube pública y es conocido por su pasión por proteger la privacidad de los pacientes y garantizar la seguridad de los datos de salud. Es un orador muy solicitado en eventos nacionales de la industria y webinars sobre temas que abarcan la seguridad de datos de salud, legislación y IA en la salud.
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