La enfermedad renal en etapa terminal es un diagnóstico que cambia la vida, y entre las muchas interrupciones que trae está la diálisis. El proceso de limpieza de la sangre es complejo, costoso y consume mucho tiempo. Por lo general, requiere largos viajes a una clínica en un horario establecido de tres tratamientos de cuatro horas cada semana. Sin embargo, un número creciente de pacientes opta por tomar el control del proceso y llevar la diálisis a sus propios hogares.
La hemodiálisis en casa puede mejorar la duración y calidad de vida de los pacientes, incluida la capacidad de mantener el empleo y disfrutar de un tiempo significativo con la familia. La hemodiálisis en casa también elimina la necesidad de conducir, los horarios rígidos de la clínica y el riesgo de enfermedades contagiosas. Pero requiere un cuidador comprometido, típicamente un cónyuge, pariente o amigo cercano del paciente, para ayudar con el tratamiento.
A pesar de que la perspectiva de ser un cuidador de la diálisis en casa puede parecer abrumadora y, francamente, un poco aterradora, la realidad es que puede ser empoderadora.
Durante la diálisis en la clínica, la participación de cónyuges u otros seres queridos en el tratamiento se limita a verlos partir al tratamiento y luego nuevamente cuatro horas después. Realmente no saben por lo que ha pasado su ser querido en el ínterin. Los cuidadores probablemente ven al paciente agotado, con calambres, mareado o nauseabundo después del tratamiento. Al haber sido excluidos del tratamiento real, los seres queridos a menudo se sienten desconectados y distantes en el cuidado del paciente. Se preocupan por lo que le está sucediendo al paciente durante el tratamiento y si los efectos secundarios son normales. Los cuidadores pueden sentirse impotentes.
Construyendo confianza en el tratamiento
La diálisis en casa puede cambiar esta dinámica, pero la responsabilidad puede ser abrumadora. La complejidad de los dispositivos, el manejo de alarmas y eventos en la diálisis, el pinchazo y las responsabilidades de mantenimiento pueden parecer intimidantes.
Afortunadamente, este miedo a manejar la diálisis en casa está disminuyendo con la nueva tecnología que es fácil de usar y más simple que los dispositivos de diálisis en casa de generaciones anteriores. Los productos diseñados para el usuario común son simples, intuitivos e interactivos, lo que los hace fáciles de dominar. Las pantallas táctiles tipo tableta guían a los usuarios en cada paso y cada alarma.
La tecnología más reciente también utiliza agua del grifo para generar dializado a pedido en lugar de dializado que debe ser pedido y enviado o mezclado durante ocho horas antes de su uso. La configuración del tratamiento es más rápida y menos técnica, con menos pasos guiados por texto y animaciones en una tableta montada conectada por WiFi al proveedor. Además, estos sistemas móviles tienen un aspecto moderno para hacer que la tecnología sea más atractiva para los usuarios y cuidadores y eliminar la apariencia y sensación de hospitalizar el hogar.
Mover la diálisis al hogar solo requiere unos días de entrenamiento. Primero, una enfermera de diálisis en casa entrena al paciente en el nuevo dispositivo; luego el cuidador se une, permitiendo que el paciente ayude con el entrenamiento. El objetivo es crear una asociación saludable entre el cuidador y el paciente. Cuando la diálisis en casa se hace correctamente, los cuidadores rápidamente descubren que se están convirtiendo en parte integral del proceso como participantes comprometidos e informados en lugar de observadores externos desinformados. Al saber más, los cuidadores pueden preocuparse mucho menos.
La experiencia habla
En un estudio reciente de 50 cuidadores de hemodiálisis en casa que utilizan nueva tecnología, la abrumadora mayoría informó sentirse “seguro de apoyar el tratamiento de diálisis de mi pareja” después del entrenamiento. Además, en lo que respecta a cómo impactó su propia salud y bienestar, todos informaron solo ocasionalmente, rara vez o nunca “sentir que he perdido el control de mi vida desde la enfermedad de mi familiar” y “sentir estrés entre cuidar a mi familiar y cumplir con mis propias responsabilidades”.
Relaciones más fuertes y libertad
Además de infundir confianza tanto en el paciente como en el cuidador, la hemodiálisis en casa puede fortalecer las relaciones al brindar a los participantes más tiempo de calidad juntos. Una sesión de diálisis en casa suele durar tres horas, la duración perfecta para ver una película juntos o ver varios episodios de una serie de televisión.
La tecnología más reciente también ofrece más libertad a los pacientes para viajar. En lugar de tratar de volar con un equipo de 75 libras más suministros con sistemas de hemodiálisis en casa antiguos, los pacientes ahora pueden simplemente llevar una memoria USB que contenga sus datos críticos y visitar una clínica equipada con la nueva tecnología. Como de costumbre, realizarán la diálisis ellos mismos con personal disponible para ayudar, y luego volverán a su aventura.
El apoyo profesional es un factor clave para el éxito en la diálisis en casa. Las enfermeras y técnicos de diálisis se comunican regularmente con los pacientes y brindan apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. También existen comunidades de hemodiálisis en casa en línea y fuera de línea en Facebook y otros lugares.
La hemodiálisis en casa es parte de la tendencia más amplia de trasladar la atención médica al hogar para mejorar los resultados y la calidad de vida mientras se reducen los costos. También es parte del movimiento para mejorar la atención en las comunidades rurales. A través de la diálisis en casa y la transmisión remota de datos, los pacientes en áreas rurales pueden eliminar la necesidad de viajar largas distancias a centros urbanos tres veces por semana para recibir tratamiento.
Si bien la enfermedad renal es un cambio de vida, la diálisis en casa puede atenuar la interrupción. Con la ayuda de la nueva tecnología, los cuidadores ahora pueden desempeñar un papel importante con confianza en el mantenimiento de la calidad de vida de sus seres queridos, así como en la suya propia.