Recibir un diagnóstico para una enfermedad crónica o una condición que altera la vida puede sentirse como si te hubieran quitado la respiración. Desafortunadamente, muchos de nosotros hemos estado allí. Como paciente, te encuentras en un mar de incertidumbre y confusión. A menudo te sientes abrumado con una mezcla de emociones fuertes y no sabes cómo seguir adelante, mientras tu mente y corazón están acelerados. Como cuidador, es posible que te sientas completamente sorprendido por el diagnóstico de tu ser querido; no estás preparado y no estás seguro de lo que te depara el futuro, pero sabes que de alguna manera debes encontrar una forma de apoyar a tu ser querido.
Una de las primeras cosas que hacemos como pacientes y cuidadores es investigar nuestro diagnóstico y circunstancias para determinar los siguientes pasos. Muchos recurren a Internet, buscando herramientas y soluciones que puedan ayudar con su nueva realidad y nueva vida con su diagnóstico. “¿Hay una aplicación que ayude a entender mi diagnóstico y opciones de tratamiento?” “¿Cómo puedo dividir y conquistar las tareas de cuidado mientras administro las finanzas, puede la tecnología ayudar con eso?”
Pronto nos damos cuenta de que hay miles de aplicaciones de salud y bienestar para navegar. Rápidamente queda claro que no hay una forma fácil de saber qué aplicaciones son seguras, confiables o usarán nuestros datos de manera responsable. ¿Por qué, con todo lo demás que tenemos en marcha, los pacientes y cuidadores tienen que estresarse por esto?
Es importante no solo reconocer estas luchas, sino también comprender lo que los pacientes y cuidadores quieren y necesitan de las tecnologías al tomar decisiones críticas sobre la salud, y luego hacer que esas aplicaciones estén fácilmente disponibles.
Mejorar los resultados de salud con aplicaciones de calidad
No hay escasez de aplicaciones mal diseñadas. Es frustrante. Los pacientes o cuidadores a menudo llegan a un punto en el que quieren usar una aplicación; deciden tomar el control y estar comprometidos. Sin embargo, una vez que abren la aplicación, la interfaz es confusa, no satisface sus necesidades o no pueden acceder fácilmente a la información. Frustrados y enojados, se rinden y dicen “No puedo usar esto”.
Necesitamos aplicaciones que hayan sido probadas con usuarios reales para garantizar que sean intuitivas y fáciles de usar. Las aplicaciones también deben estar diseñadas para ser inclusivas de diferentes necesidades, incluidos pacientes con discapacidades, diferentes niveles de alfabetización tecnológica y diversas necesidades.
Fomentar la confianza y la confiabilidad con una aplicación
La confianza y la confiabilidad también son críticas. Nuestros datos de salud son sagrados y deben protegerse, no solo de los hackers, sino también de las empresas que pueden hacer un mal uso o explotarlos con fines de lucro. Y no olvidemos las posibles consecuencias si una aplicación de salud te da información incorrecta, es más que una molestia en ese momento, podría tener implicaciones reales para tu salud.
También necesitamos aplicaciones que protejan nuestra información. Un estudio comunitario reciente de The Light Collective destacó claramente este problema; principalmente:
74% de los encuestados están moderadamente a extremadamente preocupados por el intercambio no autorizado de su información personal de salud.
Más de la mitad, el 53%, dejaría de usar un sitio web o aplicación si su información de salud se compartiera con anunciantes, mientras que otro 25% reduciría su uso.
Las apuestas son altas y nuestra información personal es sagrada. Priorizar la confianza y la transparencia es necesario.
Asegurar la toma de decisiones informadas sobre la salud
Finalmente, imagina seguir el consejo de una aplicación para manejar una afección crónica, solo para descubrir más tarde que el consejo se basaba en una ciencia cuestionable o en nada en absoluto. Eso no solo es frustrante, es peligroso.
Necesitamos establecer un conjunto de estándares de calidad para los desarrolladores para garantizar que su aplicación se base en una base sólida de evidencia, examinada por un tercero. “Prueba” podría incluir investigaciones revisadas por pares, estudios clínicos, análisis rigurosos de datos y cualquier otra cosa que demuestre la eficacia de la aplicación y su impacto potencial en los resultados de salud.
Esto ayudaría significativamente a distinguir los buenos productos de los malos y mitigaría el aterrador escenario en el que un paciente o cuidador use y escuche una aplicación que brinde información inexacta.
Cómo responde la industria
La buena noticia es que los pacientes y cuidadores, junto con sus luchas y necesidades, están siendo escuchados.
Un avance reciente y significativo fue el lanzamiento del DiMe Seal, un símbolo de calidad y confianza otorgado a productos de software de salud digital que demuestran un rendimiento contra un marco integral de estándares y mejores prácticas. Esencialmente, es un sello de aprobación que ayuda a los pacientes y cuidadores a filtrar el ruido y elegir aplicaciones en las que puedan confiar.
La Alianza CARIN también emitió un Código de Conducta para Aplicaciones Orientadas al Consumidor, que describe cómo las aplicaciones orientadas al consumidor (no cubiertas por HIPAA) deben utilizar, administrar e intercambiar información de salud identificable personalmente. Esto proporciona un conjunto fundamental de principios sobre cómo las organizaciones de atención médica pueden compartir datos con aplicaciones de consumidores.
En última instancia, debemos ayudar a los pacientes y cuidadores con una mayor transparencia para tomar decisiones informadas sobre las tecnologías que invitan a sus vidas, especialmente cuando esas tecnologías involucran algo tan personal como su salud. Debemos seguir abogando por tecnologías que cumplan con estándares y mejores prácticas en múltiples áreas, incluida la evidencia, la usabilidad, la privacidad, la seguridad y la equidad.
Al hacerlo, podemos dar a los pacientes y cuidadores la facilidad y confianza que merecen al seleccionar una aplicación y tomar decisiones de salud a lo largo de sus trayectorias de tratamiento.