Pronto, Irene Mekel necesitará elegir el día en que muere. No tiene prisa: le gusta bastante su vida, en una casa ordenada y espaciosa en Castricum, un pueblo holandés junto al mar. Tiene flores creciendo en su jardín trasero, y hay un mercado callejero cercano donde los vendedores saludan a los habitantes por su nombre. Pero si su vida va a terminar como ella quiere, tendrá que elegir una fecha, antes de lo que le gustaría.
“Es una tragedia”, dijo ella.
La Sra. Mekel, de 82 años, tiene la enfermedad de Alzheimer. Fue diagnosticada hace un año. Sabe que su función cognitiva está disminuyendo lentamente, y sabe lo que se avecina. Pasó años trabajando como enfermera, y cuidó de su hermana, que tenía demencia vascular. Por ahora, se las arregla, con la ayuda de sus tres hijos y una gran pantalla en la esquina de la sala de estar que actualizan de forma remota para recordarle la fecha y cualquier cita.
En un futuro no muy lejano, ya no será seguro que se quede sola en casa. Tuvo una mala caída y se rompió el codo en agosto. No siente que pueda vivir con sus hijos, que están ocupados con sus carreras y sus propios hijos. Está decidida a no mudarse nunca a un hogar de ancianos, lo cual considera una pérdida intolerable de dignidad. Como ciudadana holandesa, tiene derecho por ley a solicitar que un médico la ayude a poner fin a su vida cuando llegue a un punto de sufrimiento insoportable. Y así que ha solicitado una muerte asistida médicamente.
En 2023, poco antes de su diagnóstico, la Sra. Mekel se unió a un taller organizado por la Asociación Holandesa para el Fin de Vida Voluntario. Allí aprendió cómo redactar un documento de solicitud anticipada que detallaría sus deseos, incluidas las condiciones bajo las cuales solicitaría lo que se llama eutanasia en los Países Bajos. Decidió que sería cuando no pudiera reconocer a sus hijos y nietos, mantener una conversación o vivir en su propia casa.
Pero cuando el médico de la Sra. Mekel leyó la directiva anticipada, dijo que aunque apoyaba la eutanasia, no podía proporcionarla. No lo hará por alguien que ha perdido la capacidad de consentir por definición.
Un número cada vez mayor de países en todo el mundo, desde Ecuador hasta Alemania, están legalizando la asistencia médica para morir. Pero en la mayoría de esos países, el procedimiento solo está disponible para personas con enfermedades terminales.
Los Países Bajos son uno de los cuatro países (además de la provincia canadiense de Quebec) que permiten la muerte asistida médicamente mediante solicitud anticipada para personas con demencia. Pero la idea está ganando apoyo en otros países, a medida que las poblaciones envejecen y las intervenciones médicas hacen que más personas vivan lo suficiente como para experimentar un deterioro cognitivo.
El público holandés apoya firmemente el derecho a una muerte asistida para personas con demencia. Sin embargo, la mayoría de los médicos holandeses se niegan a proporcionarlo. Encuentran que la carga moral de poner fin a la vida de alguien que ya no tiene la capacidad cognitiva para confirmar sus deseos es demasiado pesada de llevar.
El médico de la Sra. Mekel la remitió al Centro de Expertos en Eutanasia, en La Haya, una organización que capacita a médicos y enfermeras para proporcionar eutanasia dentro de los parámetros de la ley holandesa y conecta a los pacientes con un equipo médico que investigará una solicitud y proporcionará una muerte asistida a pacientes elegibles en casos en los que sus propios médicos no lo harán. Pero incluso estos médicos son reacios a actuar después de que una persona haya perdido la capacidad mental.
El año pasado, un médico y una enfermera del centro venían cada tres meses a reunirse con la Sra. Mekel tomando té. Ostensiblemente, venían a discutir sus deseos para el final de su vida. Pero la Sra. Mekel sabía que realmente estaban monitoreando lo rápido que habían declinado sus facultades mentales. Podría parecer una fiesta de té, dijo, “pero los veo observándome”.
El Dr. Bert Keizer está alerta en un momento muy particular: se conoce como “cinco para las doce”, cinco minutos para la medianoche. Los médicos, pacientes y sus cuidadores entran en una negociación delicada para programar la muerte en el último momento antes de que una persona pierda la capacidad de expresar claramente un deseo racional de morir. Cumplirá la solicitud de la Sra. Mekel de poner fin a su vida solo mientras todavía sea plenamente consciente de lo que está pidiendo.
Deben actuar antes de que la demencia la haya engañado, como lo ha hecho con muchos de sus otros pacientes, haciéndola creer que su mente está bien.
“Este equilibrio es algo tan difícil de descubrir”, dijo, “porque tú como médico y ella como tu paciente, ninguno de ustedes sabe realmente cuál es el pronóstico, cómo se desarrollarán las cosas, y así que el aspecto aterrador de todo esto es buscar el momento adecuado para lo horrible”.