Me sorprende a menudo la falta de conciencia sobre el cuidado dirigido por el consumidor, también conocido como autodirección. No es nuevo. En la década de 1990, la Fundación Robert Wood Johnson otorgó subvenciones para desarrollar programas de ‘autodeterminación’ en 19 estados. Estos proyectos exitosos evolucionaron aún más en programas de demostración de Medicaid, y luego en 2005, la Ley de Reducción del Déficit autorizó dos vías más para que los estados ofrecieran una opción dirigida por el consumidor. Desde entonces, el cuidado dirigido por el consumidor ha crecido constantemente, con más de 1,5 millones de personas que han dirigido sus servicios y apoyos a largo plazo (LTSS) en los últimos dos años, un aumento del 18% en la inscripción desde 2019.
El cuidado dirigido por el consumidor aborda algunas brechas significativas en la atención, sin embargo, muchos individuos elegibles siguen sin saber que califican, o que incluso existen programas de dirección del consumidor. A su vez, las brechas en la atención persisten. El cuidado dirigido por el consumidor puede ayudar a llenar las brechas experimentadas por algunas de nuestras poblaciones más vulnerables, incluidas aquellas en áreas rurales, aquellas que enfrentan barreras del idioma y aquellas con acceso limitado al transporte o la tecnología.
Inequidades culturales y geográficas
Se reconoce que el sistema de atención médica en general carece de la competencia cultural para manejar la atención de poblaciones diversas. La competencia cultural es la capacidad de comunicarse de manera efectiva y empática con personas de otras culturas. Más allá de la comunicación, la competencia cultural incluye comprender los preceptos religiosos y sociales que pueden afectar el estado de salud de una persona. La falta de competencia cultural es especialmente cierta para la atención en el hogar. Existen diversas barreras para la competencia cultural que pueden inhibir a un cuidador asignado por una agencia a proporcionar la atención o asistencia que un individuo necesita y desea. La escasez de personal de atención domiciliaria significa que no solo hay falta de trabajadores en general, sino también falta de trabajadores que hablen el idioma de la persona que necesita atención y puedan adaptarse a sus necesidades especiales.
Las diferencias culturales, lingüísticas, religiosas, de orientación sexual y más pueden exacerbar las inequidades sistémicas y dificultar que las agencias de atención domiciliaria brinden una atención efectiva adaptada a cada individuo. Algunas barreras son más concretas, como las barreras del idioma que crean inherentemente dificultades en la comunicación de las necesidades de atención. Otras son menos visibles, como los preceptos religiosos y sociales que pueden afectar el estado de salud de una persona, incluidas, entre otras, restricciones dietéticas, uso de medicamentos, horarios de oración y preferencia de género del proveedor. La atención culturalmente incompetente puede llevar a una menor calidad, peores resultados para el paciente y costos más altos. Si bien estos problemas se pueden abordar asignando cuidadores culturalmente apropiados según la preferencia individual, las agencias de atención domiciliaria a menudo carecen de los recursos para hacerlo, especialmente a la luz de las continuas escaseces de personal.
El acceso a una atención domiciliaria de calidad también puede ser limitado para las personas que viven en áreas rurales. Según la Oficina del Censo de los EE. UU., eso incluye a más de 60 millones de estadounidenses, o aproximadamente una quinta parte de la población de EE. UU. Sin embargo, en promedio, hay aproximadamente 33 asistentes de salud en el hogar por cada 1000 adultos mayores que brindan LTSS en áreas rurales, en comparación con 50 asistentes de salud en el hogar por cada 1000 adultos mayores en áreas urbanas, según un estudio que evalúa la fuerza laboral de atención directa en áreas rurales. Los consumidores en áreas rurales sufren desproporcionadamente estas escaseces, con opciones severamente limitadas.
Reingresos hospitalarios
Los EE. UU. ven alrededor de 13,2 millones de hospitalizaciones para personas de 65 años o más, más que cualquier otro grupo de edad. Las personas con enfermedades crónicas o discapacidades también tienden a experimentar una tasa más alta de reingresos debido a la complejidad de su atención, entre otros factores. Ser dado de alta en un entorno de atención domiciliaria, donde los consumidores pueden ser monitoreados y atendidos continuamente por un cuidador de confianza, es ideal. Los consumidores con atención y asistencia en el hogar tienen una tasa de reingreso hospitalario un 15% más baja en comparación con aquellos que no reciben atención en el hogar, con algunos estudios que muestran una reducción en las tasas de reingreso hospitalario de hasta un 25% para pacientes con enfermedades crónicas. Estos consumidores también reciben ayuda de los cuidadores para seguir planes de atención personalizados, manejo de medicamentos y apoyo emocional y social. Esto puede ser especialmente útil para personas con condiciones crónicas y complejas que viven en áreas rurales y que requieren puntos de contacto adicionales de atención.
Escaseces de personal
Según una encuesta de la Kaiser Family Foundation a funcionarios estatales que administran servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS), cada estado informó de escaseces de trabajadores de atención en 2023, que eran más comunes entre los asistentes de salud en el hogar, los profesionales de apoyo directo y los asistentes personales de atención. Un estudio de KFF encontró que las personas en listas de espera de HCBS esperaron un promedio de 36 meses para recibir servicios en 2023. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo esperaron más tiempo para recibir servicios, 50 meses en promedio. Mientras tanto, el período de espera promedio para otras poblaciones fue tan bajo como cinco meses. Las escaseces de trabajadores de atención domiciliaria pueden tener impactos duraderos y perjudiciales en las poblaciones más vulnerables, retrasando o bloqueando el acceso a la atención y el apoyo esenciales.
El cuidado dirigido por el consumidor es parte de la solución para abordar las brechas en la atención
Si bien el cuidado de agencia e institucionalizado son ampliamente conocidos, son restrictivos y no permiten a los consumidores elegir quién los apoya y cómo. Los consumidores suelen ser asignados regularmente a un cuidador nuevo y desconocido, donde deben explicar constantemente sus necesidades de atención. En contraste, el cuidado dirigido por el consumidor es un modelo de prestación de atención a largo plazo que brinda a los individuos elegibles para Medicaid la autoridad de tomar decisiones y la responsabilidad directa de gestionar y dirigir su atención, en sus propios hogares, con la ayuda de un sistema de apoyo. Los consumidores pueden reclutar, contratar, capacitar y supervisar a un cuidador que conocen y en quien confían, como un miembro de la familia, para brindar sus servicios de atención.
En medio de las escaseces continuas de trabajadores de atención domiciliaria, la dirección del consumidor garantiza que las personas tengan acceso inmediato a la atención que necesitan, independientemente de si viven en un área urbana, suburbana o rural, porque están aprovechando una red de cuidadores familiar y comunitaria que viven cerca. Como se mencionó anteriormente, los programas de atención en el hogar también han demostrado reducir la tasa o gravedad de los reingresos hospitalarios para personas mayores e individuos con condiciones crónicas complejas.
Además de cerrar las brechas en la atención relacionadas con las escaseces de personal y los reingresos hospitalarios, la dirección del consumidor aborda las inequidades de larga data, ya que la competencia cultural es un punto focal clave. Por ejemplo, un individuo puede tener ciertas restricciones dietéticas que los entornos de atención institucionalizada pasan por alto. Con la dirección del consumidor, las personas tienen la libertad de seleccionar a un cuidador que hable su idioma y comparta sus creencias, intereses y cultura, lo que en última instancia puede mejorar los resultados clínicos para muchos que históricamente han sufrido de desigualdades de salud y un tratamiento inferior.
Aunque la inscripción en programas de dirección del consumidor ha crecido, se debe hacer más para educar, amplificar y difundir la conciencia para garantizar que todos los individuos elegibles conozcan los beneficios de esta alternativa al cuidado de agencia e institucional tradicionalmente entregado. La dirección del consumidor ha sido el secreto mejor guardado en la atención a largo plazo, y es hora de revelar ese secreto para empoderar a las poblaciones más vulnerables y desatendidas.
Maria Perrin es la Presidenta y Directora de Estrategia de PPL. Maria ha trabajado con programas de atención médica gubernamentales durante más de 20 años y tiene experiencia en soluciones de atención integral. Anteriormente, Maria fue Directora de Crecimiento y Directora de Estrategia de HMS / Gainwell, Directora de Ingresos y Marketing de Therapy Brands, y Vicepresidenta Senior de Ventas, Marketing y Desarrollo de Negocios de Performant. Es miembro del consejo asesor de Babson Diagnostics y Perx Health y profesora de Liderazgo Empresarial Creativo en el Savannah College of Art and Design. Maria es una oradora y escritora frecuente sobre tendencias de la industria y fue nombrada una Jugadora Poderosa de TI en Salud por Becker’s Healthcare. Maria tiene una Licenciatura en Economía de la Universidad de California, Los Ángeles, y una Maestría en Marketing y Finanzas de la Universidad de Miami.
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