Norma Upshaw, de 82 años, vivía sola al sur de Nashville, cuando su doctor le dijo que necesitaba empezar con la diálisis en casa.
No pudieron encontrar ninguno de los dos, así que la hija de Upshaw construyó un pequeño apartamento junto a su casa.
“La mayoría de sus médicos, su iglesia, todo estaba en Nashville”, dijo Danielle Cotton, la nieta de Upshaw, “… esta fue la mejor opción para nosotros”.
Casi la mitad de los estadounidenses mayores de 65 años pagarán por alguna forma de cuidado de la salud a largo plazo, un panorama que está cambiando rápidamente lejos de los hogares de ancianos y hacia situaciones de vida comunitaria.
Los afroamericanos son menos propensos a utilizar comunidades de cuidado residencial, como los centros de asistencia para personas mayores, y más propensos a vivir en hogares de ancianos, como descubrieron CNHI News y The Associated Press como parte de una investigación sobre las opciones de cuidado a largo plazo en Estados Unidos. Lo contrario es cierto para los estadounidenses blancos.
La disparidad es bien conocida por aquellos que trabajan y investigan en entornos de asistencia para personas mayores, y los expertos dicen que las razones son complicadas. Dónde colocar a un padre o ser querido está impulsado en parte por preferencias personales y culturales, pero también por la cobertura de seguros y la ubicación física de las comunidades de cuidado residencial. Todos estos factores varían de estado en estado, de familia en familia.
El resultado es que los afroamericanos mayores pueden quedar excluidos de situaciones de vida que pueden crear comunidad, prevenir el aislamiento y proporcionar ayuda con las tareas diarias, al tiempo que permiten un nivel de independencia personal.
“En resumen, las personas blancas y más ricas tienen una solución ahora, que son estas increíbles comunidades de asistencia para personas mayores, y las minorías y las personas de bajos ingresos no”, dijo Jonathan Gruber, un economista del Instituto de Tecnología de Massachusetts. “Ese es el desafío fundamental que enfrenta nuestro país a medida que nuestras demografías están cambiando”.
La AP y CNHI News analizaron los datos del estudio nacional más reciente sobre el cuidado postagudo y a largo plazo, publicado en 2020, y encontraron que los afroamericanos están subrepresentados en comunidades de cuidado residencial a nivel nacional en casi un 50%.
Los afroamericanos representan aproximadamente el 9% de las personas mayores de 65 años en EE. UU. Pero están subrepresentados en las comunidades de cuidado residencial en un 4.9% de la población, y sobrerrepresentados en los hogares de ancianos, aproximadamente el 16% de los residentes.
La situación se invierte para los estadounidenses blancos, que representan el 75% de los estadounidenses mayores de 65 años pero son el 88% de las personas en comunidades de cuidado residencial. El análisis de AP-CNHI News también encontró que otros grupos étnicos y raciales están subrepresentados en las instalaciones de asistencia, pero solo los afroamericanos están sobrerrepresentados en hogares de ancianos.
La falta de una definición universal para la asistencia para personas mayores, el estudio federal creó la categoría de “cuidado comunitario residencial” para representar los entornos que atienden a personas que no pueden vivir de forma independiente, pero que tampoco requieren el cuidado más completo proporcionado en los hogares de ancianos.
En resumen, son lugares donde las personas pueden vivir y recibir ayuda con actividades de la vida diaria como bañarse, vestirse y manejar medicamentos, pero no brindan atención de enfermería las 24 horas del día.
Las barreras financieras afectan a las personas de bajos ingresos de todas las razas, dijeron los expertos, pero son más elevadas para los estadounidenses mayores afroamericanos. Los trabajadores negros ganan $878 semanales en comparación con los $1,085 que ganan los trabajadores blancos, según datos de la Oficina de Estadísticas Laborales de EE. UU., lo que muestra que esta brecha nacional ha existido durante décadas.
Eso afecta tanto el potencial de gasto en cuidado a largo plazo como, anteriormente en la vida, las tasas de propiedad de vivienda. Muchos residentes venden sus hogares para financiar el cuidado de las personas mayores, y más del 70% de los propietarios de viviendas en EE. UU. son blancos, según datos del censo de EE. UU. de 2020.
Un mes en una comunidad de asistencia para personas mayores cuesta $4,500 al mes o $54,000 al año, según un costo mediano nacional del Centro Nacional de Asistencia para Personas Mayores, que representa a los proveedores de asistencia para personas mayores.
La mayoría de las personas pagan de forma privada, a menudo a través de fondos propios o seguros de cuidado a largo plazo; los hogares de ancianos pueden ser cubiertos por Medicaid. Eso hace que la asistencia para personas mayores esté fuera del alcance de muchos afroamericanos, explicó Cotton, quien también fundó y dirige una organización sin fines de lucro en Nashville que ayuda a personas mayores con problemas financieros a encontrar viviendas.
Ella dijo que muchos apenas pueden pagar viviendas subsidiadas por el gobierno, y mucho menos comunidades de vida costosas: “Los deja en un vacío. Esos son los adultos mayores que realmente ni siquiera son considerados o tenidos en cuenta”.
En Palo Alto, California, la organización sin fines de lucro Lytton Gardens utiliza fondos del Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de EE. UU. para subsidiar los costos de vivienda para residentes de asistencia para personas mayores de bajos ingresos. Pero el costo del cuidado, comidas programadas, ayuda con el baño y la toma de medicamentos, sigue siendo responsabilidad del individuo.
El personal ha intentado llegar a personas mayores negras e hispanas a través de trabajadores sociales, bibliotecas y centros para personas mayores. Pero los residentes siguen siendo en su mayor parte blancos y asiáticos.
“La mayoría del tiempo, estoy rogando a alguien que se mude”, dijo Donna Quick, administradora de viviendas de Lytton Gardens. “Pero solo se trata de encontrar a alguien que tenga los fondos para este programa de asistencia para personas mayores”.
La pregunta principal de los investigadores a medida que se abren más instalaciones de asistencia en todo EE. UU., ¿están ubicadas cerca de las comunidades negras? — es difícil de responder, también.
“El gobierno federal ni siquiera tiene una lista de instalaciones de asistencia”, dijo Lindsey Smith, investigadora de gestión y política de sistemas de salud en la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón y la Universidad Estatal de Portland. “No hay, como, un registro. Cuando golpeó la COVID, no tenían una lista”.
LaShuan Bethea, directora ejecutiva del Centro Nacional de Asistencia para Personas Mayores, dijo que se necesita más investigación para saber completamente si menos personas negras que acceden a la asistencia para personas mayores significa que están perdiendo el cuidado necesario, o si encuentran ese apoyo de otras maneras.
“Es realmente importante hacer el trabajo… tratando de entender: ¿Qué significa cuando las personas negras y marrones no pueden acceder a la asistencia para personas mayores, sabiendo lo que aporta en términos de calidad y resultados?” dijo Bethea.
Aunque la asequibilidad es un factor determinante, los investigadores dicen que no explica completamente por qué más personas negras no se están trasladando a la asistencia para personas mayores.
“Creo que la otra parte es la expectativa de que queremos mantener a las personas en casa tanto como sea posible”, dijo Candace Kemp del Instituto de Gerontología de la Universidad Estatal de Georgia. “Y dentro de las familias de color, en particular las comunidades afroamericanas, hay este deseo de cuidar a los miembros de la familia”.
El padre de Steven Nash pudo pagar los centros de asistencia para personas mayores más caros, pero el ex juez quería quedarse en casa. Mientras Nash dirigía uno de los últimos hogares de ancianos propiedad de negros en el área de Washington, D.C., también ayudaba a cuidar a su padre hasta que falleció a los 87 años.
“Aunque fue muy difícil para la familia, aún cumplimos esa promesa”, dijo. “Intentamos lo más posible honrar los deseos de nuestros mayores”.
A medida que cerraban los hogares de ancianos más pequeños y las instalaciones que solían atender a residentes negros, hay una brecha de competencia cultural, dijo Nash. Señaló a la cocina, donde eliminaron opciones de alimentos culturales queridos en favor de platos del menú genérico.
“Las personas quieren vivir su vida de la manera en que han vivido”, dijo.
Por eso la madre de 95 años del senador estatal de Indiana, Gregory Porter, todavía vive donde ha estado durante seis décadas, cuidada por Porter, otros miembros de la familia y profesionales de la salud en el hogar. La hija de Porter ha prometido cuidarlo de manera similar a medida que envejece, un compromiso que le dio “un nivel de comodidad”.
“Significa mucho”, dijo Porter. “Le da la voluntad de vivir.”
Pero para otros, la asistencia para personas mayores es una opción para la independencia incluso mientras sus necesidades diarias aumentan.
Los afroamericanos mayores tienen el doble de probabilidades de tener Alzheimer u otras demencias en comparación con las personas blancas mayores, según la Asociación de Alzheimer. Nash dijo que ha visto a más afroamericanos interesados en la asistencia para personas mayores para el cuidado de la demencia; incluso planea abrir una instalación específica en los próximos años.
En Texarkana, Texas, el ex abogado Jay Cossey se mudó a una instalación de asistencia para personas mayores después de sufrir múltiples derrames cerebrales hace más de siete años que le causaron perder la mayor parte de su memoria a corto plazo. Es uno de los pocos residentes negros en una instalación que está a pocas cuadras de su antiguo apartamento.
Su comunidad de iglesia le instó al hombre de 70 años a mudarse, aunque su familia en Alabama ha presionado para que vaya a vivir con ellos.
“Mi hermano vino y dijo que quería llevarme a casa”, recordó Cossey. “Le dije que estoy en casa. Estoy en casa porque me siento bien aquí”.
Gerber informó desde Kokomo, Indiana; Shastri informó desde Milwaukee; y Forster informó desde Nueva York.
___ El porcentaje de la población de EE. UU. mayor de 65 años sigue aumentando, y lo hará durante décadas. Dado que casi la mitad de los estadounidenses mayores de 65 años pagarán por alguna forma de cuidado de la salud a largo plazo, CNHI News y The Associated Press examinaron el estado del cuidado a largo plazo en la serie el Alto Costo del Cuidado a Largo Plazo, para comprender los desafíos en cuanto a asequibilidad, personal y equidad que existen hoy y en el futuro en las guarderías para adultos hasta las instalaciones de asistencia para personas mayores de alta gama.
El Departamento de Salud y Ciencias de AP recibe apoyo del Grupo de Medios Científicos y Educativos del Instituto Médico Howard Hughes y de la Fundación Robert Wood Johnson.